- Para peneliti mendengarkan 39 peserta di Sulawesi Selatan, terdiri atas 28 orang dari pasangan dan 11 wakil lembaga.
- Cap buruk tidak hanya datang sesudah seseorang membuka statusnya, tetapi sudah menentukan apakah ia berani bercerita.
- Seorang lelaki dari Takalar memilih berobat di Makassar, kira-kira satu jam perjalanan, agar statusnya tak diketahui.
- Wakil YPKDS mengakui program mereka belum melibatkan pasangan yang negatif HIV.
Daftar Isi
Rumahnya di Takalar, tetapi ia memilih berobat di Makassar, kira-kira satu jam perjalanan. Lelaki yang dalam naskah disebut Fajar itu khawatir orang di sekitarnya tahu status HIV-nya bila ia datang ke rumah sakit setempat. Meski jauh, Makassar tetap ia pilih.
Kisah itu dicatat Eka Sari Ridwan dari Universitas Megarezky Makassar dan Universitas Mahidol, Bangkok, bersama rekan-rekannya. Mereka menuliskannya dalam artikel HIV disclosure and stigma among couples in Muslim communities in Indonesia: a qualitative study di jurnal BMC Public Health, 2026. Para peneliti mendengarkan pasangan dengan HIV di Sulawesi Selatan, termasuk pasangan yang hanya satu orangnya hidup dengan HIV. Data dikumpulkan antara Februari dan Mei 2019 dari 39 peserta: 28 orang dari pasangan dan 11 wakil lembaga, mulai dari dinas kesehatan provinsi sampai organisasi keagamaan.
Temuan pokoknya menyangkut urutan. Cap buruk atau stigma tidak hanya datang sesudah seseorang membuka statusnya, tetapi sudah menentukan sejak awal apakah ia berani bercerita. “Stigma berfungsi sebagai prasyarat keterbukaan, bukan sekadar akibatnya,” tulis Ridwan dan rekan dalam naskah berbahasa Inggris itu, sebagaimana diterjemahkan.
Rumah Seorang Sahabat
Seorang perempuan pernah menceritakan statusnya kepada teman yang sudah ia anggap saudara. Sesudah itu, menurut penuturannya kepada peneliti, teman itu berhenti mengangkat telepon dan tidak pernah lagi datang ke rumahnya. Kabar menyebar, lalu teman-teman lain ikut menjauh.
Jarak semacam itu jarang diucapkan terang-terangan. Peserta lain bercerita bahwa tak seorang pun berkata apa-apa langsung kepadanya, tetapi obrolan menjadi lebih jarang dan suasana tidak lagi senyaman dulu. Para peneliti mencatat bahwa penolakan langsung jarang dilaporkan; yang muncul adalah renggang yang pelan.
Salah paham tentang penularan ikut memperlebar jarak itu. Seorang peserta bercerita orang takut duduk di dekat orang dengan HIV karena mengira HIV menular lewat pakaian atau sekadar berdekatan. Ia juga mendengar HIV disebut penyakit menjijikkan, ucapan yang membuatnya merasa berbeda dari orang lain. Sebagian peserta lalu belajar mengukur suasana lebih dulu. Seorang lelaki sengaja menanyakan pendapat temannya tentang HIV. Jawabannya sama: penyakit menjijikkan yang konon menular lewat baju atau duduk bersebelahan. Sejak itu ia memutuskan tidak bercerita kepada teman tersebut.
Seorang lelaki lain menyebut bagian paling menakutkan dari hidup dengan HIV bukan virusnya, melainkan cap buruk dan cara orang memandang. Peserta lain bahkan menilai lebih mudah mengaku gay daripada mengaku hidup dengan HIV. Menurutnya, orang dengan HIV ditaruh paling bawah dan dipandang sebagai orang yang berdosa besar.
Ada pula yang menjauh karena rasa bersalah. Seorang suami menyesal pasangannya tertular darinya dan memilih menjaga jarak saat kondisinya sedang tidak baik. Para peneliti membaca penjauhan itu sebagai campuran antara cap buruk dari luar dan rasa tanggung jawab dari dalam diri.
Piring dan Gelas yang Dipisah
Di dalam rumah, cap itu kadang berwujud benda. Fajar, lelaki dari Takalar tadi, bercerita saudara laki-lakinya enggan makan, duduk, dan tidur bersamanya. Pakaian, gelas, dan piringnya dipisahkan. Saudaranya bahkan menyuruhnya mati saja, kata-kata yang membuatnya terkejut dan sangat terluka.
Di rumah lain, sasarannya justru anak. Seorang ibu yang hidup dengan HIV bercerita iparnya melarang anak-anaknya bermain dengan anaknya, padahal sang anak tidak hidup dengan HIV. Para peneliti menyebut perlakuan itu sebagai cap buruk karena keterkaitan, padahal tidak ada jalur penularan yang masuk akal.
Baca juga Keluarga Yi Hidup dengan HIV: Klan Menopang, Diam Ada Harganya
Nama baik keluarga ikut dipertaruhkan. Seorang peserta bercerita ayahnya, ketua lingkungan sekaligus imam masjid, dicopot dari jabatan ketua lingkungan karena status HIV anaknya. Peserta itu mengaku sangat berat menyaksikan hal tersebut. Ketakutan seperti itu membuat sebagian orang menahan cerita kepada keluarga besar. Seorang suami bercerita istrinya cemas ibu mertua akan marah atau memaksa mereka bercerai bila diberi tahu. Peserta lain mengaku pernah melihat banyak temannya ditolak atau diceraikan istri, bahkan ada ayah yang tidak lagi boleh bertemu anaknya.
Seorang perempuan merasa luka dari keluarga terasa lebih dalam karena merekalah yang semestinya paling mengerti. Para peneliti mencatat perempuan lebih sering menuturkan pembatasan yang datang pelan-pelan, seperti pembatasan kunjungan dan cara anak mereka diperlakukan. Laki-laki lebih sering menuturkan penolakan terang-terangan, kekhawatiran akan keutuhan perkawinan, dan nama baik keluarga.
Ruang Praktik dan Ruang Gawat Darurat
Di rumah sakit, seorang lelaki datang mengambil obat antiretroviral atau ARV. Menurut penuturannya, dokter menulis resep tanpa menatapnya, tanpa berkata apa-apa, tanpa tersenyum. Sejak itu ia meminta saudara perempuannya mengambilkan obat karena tak ingin lagi bertemu dokter tersebut.
Di klinik sebuah penjara, seorang peserta bercerita tak ada petugas kesehatan yang mau menemuinya. Ia mendengar mereka membicarakan HIV. Di ruang praktik dokter gigi, istri seorang peserta diminta mencari dokter gigi lain, padahal yang hidup dengan HIV adalah suaminya. Lelaki yang sama menyebut ia tidak merasakan perlakuan berbeda di puskesmas tempat mengambil obat. Para peneliti menilai cap buruk di layanan kesehatan tidak seragam. Layanan khusus HIV dirasakan mendukung, sedangkan ketidakpastian lebih sering muncul di layanan yang tidak berfokus pada HIV.
Di ruang gawat darurat, seorang lelaki memberi tahu perawat bahwa dirinya “B20”, kode yang dipakai petugas dan pasien untuk HIV, agar tidak membahayakan perawat bila harus mengambil darahnya. Ia hanya diberi parasetamol dan disuruh kembali esok hari, padahal tubuhnya sangat lemah. Ia lalu menelepon pendamping sebaya dari Yayasan Peduli Kelompok Dukungan Sebaya (YPKDS). Sesudah yayasan itu berbicara dengan pihak rumah sakit, perawat lain akhirnya memasangkan infus. Para peneliti mencatat kisah semacam ini hampir hanya muncul di wawancara pribadi, jarang dalam diskusi kelompok.
Baca juga Skrining Warga Madagaskar Ungkap HIV dan Sifilis Tersembunyi
Kotak Kondom di Tas Suami
Seorang perempuan bercerita tetangganya datang menjenguk ibunya yang sakit, lalu melihat beberapa kotak kondom di tas suaminya. Tetangga itu berteriak mengucap takbir dan menyebut kondom itu barang terlarang. Menurut perempuan itu, orang menganggap pemilik kondom bukan muslim yang baik.
Seorang lelaki tanpa HIV menyebut kondom selalu dikaitkan dengan pekerja seks, suami yang tidak setia, atau penyakit kelamin. Karena itu, menurutnya, menyebut kata kondom saja sudah sulit. Dua perempuan lain menyebut perempuan yang membeli kondom bisa dicap perempuan nakal, dan salah satunya mengaku tak pernah membelinya sendiri.
Di dalam rumah tangga, ajakan memakai kondom bisa berubah menjadi soal hubungan. Dua perempuan yang hidup dengan HIV bercerita sudah berkali-kali meminta pasangannya memakai kondom, tetapi selalu ditolak. Mereka akhirnya mengalah supaya tidak bertengkar, meski tahu ada risiko. Hambatan itu makin besar bila pasangan belum tahu statusnya. Seorang perempuan muda menyebut mustahil memaksa pasangannya memakai kondom karena permintaan itu akan memancing pertanyaan. Untuk sementara, ia menjaga kesehatannya dengan rutin minum obat sambil menunda bercerita.
Baca juga Keluarga Pasien Cuci Darah Merapat, Kerabat Hanya Bertanya Kabar
Enam Tahun Bersama, Belum Juga Bercerita
Seorang lelaki mencintai pasangannya dan sudah enam tahun bersamanya. Ia tetap belum siap membuka statusnya karena takut ditolak dan digunjingkan. Ia mungkin baru bercerita sesudah mereka menikah, bila hubungan itu terasa lebih kokoh. Seorang istri yang suaminya hidup dengan HIV memilih jalan lain. Ketika seorang teman bertanya, ia menjawab suaminya sakit demam berdarah. Para peneliti melihat pola ini sebagai keterbukaan yang diatur waktunya, bukan semata ditolak.
Kecemasan tidak hilang walau hubungan sudah berjalan lama. Seorang istri tanpa HIV mengaku khawatir tertular dan selalu berdoa agar tidak terjadi. Dalam diskusi kelompok, peserta lebih sering berbicara tentang apa yang dilakukan “orang-orang” bila status seseorang diketahui.
Para peneliti mencatat perbedaan arah cerita. Perempuan lebih sering menuturkan sulitnya berbicara dan upaya menjaga hubungan tetap utuh. Laki-laki lebih sering menuturkan takut ditolak dan rasa tanggung jawab terhadap pasangan yang negatif HIV.
Mimbar Masjid dan Ruang Diskusi
Wakil Dinas Kesehatan Provinsi mengusulkan materi HIV disisipkan dalam khutbah, asalkan bahasanya mudah dipahami. Wakil Nahdatul Ulama menilai ustaz dan ustazah yang paham HIV akan meneruskan pengetahuan itu ke jemaah, termasuk bahwa bekerja atau hidup bersama orang dengan HIV tidak otomatis menularkan. Wakil Forum Remaja Muslim Sulawesi Selatan menolak anggapan bahwa organisasi muslim enggan terlibat. Menurutnya, cap buruk bertahan karena mereka tak pernah diajak dalam strategi penanggulangan HIV. Ia menyatakan organisasinya siap ikut bila diundang.
Wakil YPKDS mengakui program mereka selama ini berfokus pada orang dengan HIV dan belum melibatkan pasangan yang negatif. Ia menilai melibatkan mereka ide yang baik. Sejumlah peserta mengusulkan pertemuan kelompok yang ikut melibatkan pasangan, dan seorang di antaranya menyebut juga keluarga seperti ibu dan ayah.
Ridwan dan rekan mengakui batas temuannya. Penelitian ini berlangsung di komunitas muslim tertentu, sehingga hasilnya tidak mewakili semua orang dengan HIV di Indonesia. Sebagian peserta juga mungkin enggan menceritakan pengalaman tersulit atau memilih jawaban yang dianggap pantas.
Mereka menyarankan dukungan membuka status masuk ke layanan rutin, konseling melibatkan pasangan dan keluarga, serta tokoh agama ikut mengurangi cap buruk. “Menciptakan lingkungan yang mendukung keterbukaan mungkin sama pentingnya dengan meningkatkan pengetahuan tentang HIV itu sendiri,” tulis mereka.
Jalan satu jam dari Takalar ke Makassar itu tercatat sebagai pilihan Fajar. Menurut para peneliti, pilihan semacam itu menunjukkan rumah sakit tidak dipandang sebagai ruang netral, karena terlihat di sana bisa berarti statusnya ketahuan.













