Keluarga Yi Hidup dengan HIV: Klan Menopang, Diam Ada Harganya

Seorang cucu perempuan berhenti sekolah. Ia takut teman sekelasnya tahu bahwa ia meminum obat HIV. Kalimat itu diucapkan seorang perempuan berusia 35 tahun dari sebuah rumah tangga suku Yi di Prefektur Otonom Yi Liangshan, pedesaan barat daya China, yang dicatat para peneliti sebagai partisipan P19. Tidak ada keterangan lain tentang anak itu di dalam naskah. Tidak ada namanya, tidak ada usianya, tidak ada kabar apakah ia kembali ke kelas.

Cerita itu tercatat dalam artikel “The clan carries us”: kinship, honor, and the collective enactment of family resilience among Yi households living with HIV in rural Southwest China karya Xi Zhang, Qiuyue Shang, Qiuhong Chen, dan Wenxi Zhong bersama sembilan peneliti lain, dengan Yanhua Chen dan ZhaoLan Yu sebagai penulis korespondensi. Artikel itu terbit di BMC Public Health volume 26, artikel 1678, tahun 2026.

Sebagian besar penulisnya bernaung di Southwest Medical University di Luzhou, Sichuan. Tiga di antaranya bekerja di departemen terapi antivirus The First People’s Hospital of YueXi County, Liangshan. Mereka mendengarkan 35 orang dewasa dari 35 rumah tangga Yi sepanjang Januari hingga Juni 2024, yakni 28 orang yang hidup dengan HIV dan tujuh anggota keluarga, satu suara untuk tiap rumah.

Yang mereka temukan bukan cerita tentang orang sakit yang bertahan seorang diri. Ketahanan, tulis para penulis, muncul sebagai praktik bersama yang disebut ketabahan kolektif. Porosnya adalah jia zhi, sistem kekerabatan berbasis garis keturunan yang dalam naskah digambarkan mengatur perkawinan, warisan, tolong-menolong, dan nama baik bersama. Sistem yang sama menopang keluarga. Sistem yang sama pula menyuruh mereka diam.

Ketika HIV dibaca sebagai ancaman bagi garis keturunan, bukan sekadar bagi tubuh seseorang

Naskah membuka latarnya dengan angka nasional. Menurut data surveilans yang dikutip para penulis, pada 2024 sekitar 1,355 juta orang di China hidup dengan HIV, dengan prevalensi nasional 0,06 persen, sementara cakupan terapi antiretroviral dan tingkat supresi virus sama-sama melampaui 95 persen. Pengobatan antiretroviral gratis berjalan sejak 2002, dan sejak Juni 2016 semua orang dengan HIV boleh memperolehnya tanpa melihat jumlah sel CD4.

Liangshan berada di sisi lain angka itu. Naskah menyebut prefektur ini menanggung beban HIV yang relatif lebih tinggi daripada rata-rata nasional, dan proporsi warga yang baru terdiagnosis pada stadium lanjut juga lebih tinggi daripada perkiraan nasional. Artinya, sebagian warga terlambat dites dan terlambat masuk layanan.

Di tanah seperti itu, diagnosis tidak berhenti pada satu tubuh. Para penulis menulis bahwa bagi peserta, HIV lebih dialami sebagai putusnya garis silsilah ketimbang gangguan pada riwayat hidup pribadi. Yang terancam adalah penerusan nama keluarga, harta, dan kewajiban kepada leluhur. Satu kalimat peserta yang dikutip di bagian diskusi, aslinya berbahasa Inggris, merangkum ketakutan itu: “Kalau aku tidak bisa punya anak, garis ayahku berakhir padaku.”

Dari situ naskah menjelaskan mengapa klan begitu menentukan. Jia zhi, menurut para penulis, sudah punya perangkat sendiri sebelum HIV datang, termasuk kewajiban kerabat mengasuh anak yatim dan kebiasaan menanggung risiko ekonomi bersama. Karena itu keluarga Yi tidak runtuh menjadi rumah tangga yang tercerai-berai, melainkan bertahan dengan tulang punggung kekerabatan yang sudah ada.

Di dalam rumah, ketahanan dijalankan bersama, dari upah yang menyusut sampai rokok yang ditinggalkan

Ranah pertama yang dipetakan para penulis adalah rumah itu sendiri. Di sini ketahanan tersusun dari tiga unsur, yaitu sumber daya rumah tangga bersama, ikatan antaranggota, dan cara berada yang berlandas moral. Sumber dayanya sering serba darurat. Seorang lelaki berusia 52 tahun, P3, bercerita bahwa setelah sakit ia tidak bisa lagi bekerja jauh, mengambil pekerjaan serabutan di dekat rumah, dan penghasilannya turun lebih dari separuh.

Angka di tabel peserta menguatkan cerita itu. Sebanyak 20 dari 35 rumah tangga, atau 57,1 persen, berpenghasilan di bawah 2.000 yuan sebulan. Di 22 rumah hanya satu anggota keluarga yang hidup dengan HIV, di tujuh rumah ada dua orang, dan di enam rumah tiga sampai empat orang. Keluarga batang, orang tua yang serumah dengan satu anak yang sudah menikah, menjadi bentuk paling banyak, 16 rumah.

Pengetahuan pun dicari bersama. Seorang lelaki berusia 40 tahun, P23, menyebut keluarganya belajar tentang HIV dari video pendek daring dan dari dokter, dan mengetahui cara melindungi keluarga mengurangi rasa takut mereka. Para penulis menangkap pola yang sama pada banyak peserta. Pengetahuan kesehatan dicari untuk meredam takut dan melindungi anggota keluarga, bukan untuk menguasai soal teknis.

Ikatan antaranggota bekerja sebagai jangkar. Seorang lelaki berusia 47 tahun, P8, didiagnosis bersama istrinya, dan keduanya saling menguatkan untuk melewati hari demi hari. Ikatan yang sama bisa patah. Seorang perempuan berusia 63 tahun, P26, bercerita anak lelaki dan menantunya memutus hubungan, dan ia tidak diizinkan berbicara dengan anaknya.

Rumah dengan tiga generasi kadang meredam keretakan itu. Seorang perempuan berusia 38 tahun, P21, menyebut ibu mertuanya membantu mengasuh anak-anak dan sesekali memberi uang. Lalu ada keputusan kecil yang diambil demi orang lain. Seorang lelaki berusia 41 tahun, P6, berhenti merokok dan minum untuk meringankan beban rumah tangganya.

Momen paling tegang di ranah ini datang dari seorang perempuan berusia 50 tahun. “Tetapi kemudian aku berpikir: anak-anakku membutuhkanku. Aku harus tetap kuat dan meminum setiap pil,” kata partisipan yang dicatat penulis sebagai P7, dalam kutipan yang aslinya berbahasa Inggris. Para penulis membaca kalimat semacam ini sebagai keteguhan yang terikat pada tanggung jawab kepada anak dan orang tua.

Baca juga Dukungan Keluarga Gandakan Kepatuhan Obat Hipertensi di Kamboja

Di luar pintu, tetangga, dokter desa, dan obat gratis ikut menahan keluarga agar tidak jatuh

Ranah kedua berada di luar rumah, tempat dukungan, tekanan, dan penyembuhan berjalan bersamaan. Sebagian peserta masih makan dan minum bersama tetangga. Seorang lelaki berusia 58 tahun, P2, mengatakan tetangganya menghibur dan menawarkan bantuan. Layanan yang dibiayai negara juga disebut meringankan beban, dari obat yang kini gratis sampai pemeriksaan tahunan tanpa biaya.

Dokter desa muncul berkali-kali. Seorang lelaki berusia 55 tahun, P31, bercerita dokter desa terus memberi penjelasan kepada warga, dan menurutnya warga tidak pernah mendiskriminasi. Seorang lelaki berusia 51 tahun, P29, menyebut dokter desa datang ke rumah, dan tanpa kunjungan itu keluarganya tidak akan sanggup bertahan. Seorang perempuan berusia 42 tahun, P17, merasa obatnya bekerja baik dan hidup kembali punya harapan.

Klan hadir di ranah ini dengan wajah lain. Seorang perempuan berusia 60 tahun, P13, mengatakan keluarganya tinggal di rumah dan melewatkan pertemuan agar klan tidak menanggung malu. Para penulis juga mencatat bahwa manfaat layanan kesehatan bergantung pada rasa aman. Di tempat stigma tinggi, ketakutan bahwa kunjungan ke klinik akan membuka rahasia justru membuat orang makin waspada dan menjaga jarak.

Naskah juga menyinggung tradisi setempat. Menurut para penulis, praktik yang berkaitan dengan Bimo kerap membingkai sakit sebagai peristiwa hidup yang memerlukan pemulihan moral, bukan kegagalan pribadi. Dalam rekomendasinya, mereka menyarankan agar model layanan berbasis keluarga melibatkan tokoh yang dihormati di dalam klan, seperti Bimo atau kepala klan, dengan syarat kerahasiaan dirundingkan secara ketat.

Baca juga Remaja Keluarga Bercerai di Cina Lebih Rentan Kecanduan Internet

Air mata yang harus jatuh di dalam rumah, dan siapa yang akhirnya menanggung harga ketabahan itu

Di bagian diskusi, para penulis mengutip satu kalimat peserta yang aslinya berbahasa Inggris: “Kami tidak boleh menangis terang-terangan; air mata kami harus jatuh di dalam rumah.” Mereka menamainya diam strategis. Keluarga sengaja tidak terbuka dan menahan emosi supaya krisis tetap terkurung di dalam rumah dan nama baik klan terjaga.

Para penulis tidak menganggap diam itu sebagai kekurangan. Mereka membacanya sebagai strategi yang mendahulukan kelangsungan moral klan di atas keterbukaan pribadi. Karena itu mereka menyarankan perawat tidak mendesak pasien membuka diagnosis sepenuhnya, dan kampanye antistigma dibingkai sebagai perlindungan keluarga serta penjagaan generasi berikutnya, bukan semata soal hak individu.

Namun, harga diam itu tidak dibagi rata. “HIV dipersepsikan sebagai ’putusnya garis silsilah.’ Sementara ’diam strategis’ menjaga kehormatan garis keturunan, ia membebankan biaya yang besar kepada anggota secara perorangan, terutama perempuan,” tulis Xi Zhang, Yanhua Chen, dan rekan-rekannya dalam naskah berbahasa Inggris itu. Menurut mereka, kerja tak terlihat dan ketabahan diam para perempuan itulah yang menopang garis keturunan.

Dukungan klan juga punya batas. Dalam stigma yang berat atau konflik di dalam keluarga, tulis para penulis, fungsi pelindung jia zhi bisa retak dan berubah menjadi alat pengucilan demi menjaga nama baik klan. Cerita P26 yang diputus anaknya sendiri berdiri di dekat kesimpulan itu, meski naskah tidak mengaitkan keduanya secara langsung.

Temuan ini punya batas yang diakui para penulis sendiri. Hanya satu orang dewasa diwawancarai di tiap rumah, sehingga suara yang berbeda di dalam keluarga, termasuk perbedaan gender dan generasi, bisa kurang terwakili. Peserta direkrut lewat klinik terapi antivirus, sehingga keluarga yang jauh dari layanan mungkin tidak terjangkau, dan wawancara hanya dilakukan sekali di satu prefektur.

Baca juga Depresi Remaja Thailand Selatan: Keluarga Retak dan Trauma

Beberapa hal di dalam naskah yang tidak saling cocok dan bisa diperiksa sendiri oleh pembaca

Pembaca yang teliti akan menemukan penomoran rujukan yang bergeser. Kerangka ketahanan keluarga dari Hill dan Walsh dirujuk sebagai nomor 11 dan 12 di latar belakang dan diskusi, tetapi sebagai nomor 10 dan 11 di bagian metode. Rujukan nomor 10 di daftar pustaka ternyata studi stigma HIV di Liangshan, bukan salah satu kerangka itu.

Pergeseran serupa muncul di diskusi. Beban pengasuh dirujuk ke nomor 27, padahal studi beban pengasuh di Liangshan tercantum sebagai nomor 26. Stigma di pedesaan Sichuan dirujuk ke nomor 28, padahal studi itu tercantum sebagai nomor 27, sedangkan nomor 28 adalah protokol uji program keluarga.

Lokasi rekrutmen juga disebut berbeda. Bagian metode menulis peserta dijaring di departemen terapi antivirus rumah sakit tingkat county, sedangkan bagian keterbatasan menyebut klinik tingkat township. Dua kutipan terkuat di diskusi, soal air mata di dalam rumah dan garis ayah yang berakhir, tidak diberi kode peserta dan tidak muncul di bagian hasil.

Ada pula P19. Perempuan berusia 35 tahun itu dikutip dua kali, sekali menyebut adik atau kakak perempuannya yang mereka hibur, sekali lagi menyebut cucu perempuannya yang berhenti sekolah. Naskah tidak menjelaskan hubungan kedua cerita itu.

Cucu itu tetap berada di tempat yang sama dalam naskah. Satu kalimat, satu alasan, tanpa nama. Ia takut teman sekelasnya tahu tentang obat yang ia minum, dan sekolahnya berhenti di situ.