Pasien Lelah Kronis Bertunjangan di Selandia Baru Jarang Bekerja

Data penerima tunjangan kesehatan di Selandia Baru memperlihatkan pola yang tidak searah pada satu kelompok, yaitu mereka yang tercatat mengidap ensefalomielitis mialgik atau sindrom lelah kronis, yang disingkat ME/CFS. Dibanding penerima tunjangan kesehatan lain yang dipadankan, mereka lebih jarang dirawat inap, tetapi lebih banyak menerima tunjangan yang mensyaratkan kondisi kesehatan berat dan permanen. Mereka juga jauh lebih jarang bekerja daripada warga yang tidak menerima tunjangan apa pun.

Selisihnya tidak tipis. Dalam setahun hingga 30 Juni 2022, sebanyak 11,2 persen penerima tunjangan dengan ME/CFS pernah dirawat inap, sedangkan pada penerima tunjangan kesehatan atau disabilitas lain yang dipadankan angkanya 20,9 persen. Namun, 64,7 persen kelompok ME/CFS menerima Supported Living Payment, tunjangan yang mensyaratkan kondisi kesehatan ‘permanen’ sekaligus ‘berat’, dibanding 49,0 persen pada pembandingnya.

Temuan itu dihimpun Nicholas Bowden dari Departemen Pediatri dan Kesehatan Anak, Dunedin School of Medicine, University of Otago, dan rekan. Laporan mereka, Health, labour market, and social service outcomes for people with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome on a health or disability related benefit: an Aotearoa | New Zealand nationwide cross-sectional study using the integrated data infrastructure, terbit di jurnal BMC Public Health volume 26 tahun 2026.

Mereka menelusuri Integrated Data Infrastructure milik Stats NZ dan menemukan 1.902 warga berusia 16 sampai 64 tahun yang pada 30 Juni 2022 menerima tunjangan kesehatan atau disabilitas dengan kode diagnosis ME/CFS. Kelompok itu dibandingkan dengan 10.467 penerima tunjangan lain dan 10.467 warga tanpa tunjangan, yang dipadankan menurut usia, jenis kelamin, tingkat kemiskinan wilayah, dan pendidikan. Penafsiran hasilnya ikut ditimbang anggota tim yang hidup dengan ME/CFS, Leanne Catchpole dan Fiona Charlton.

Lebih Sering ke IGD daripada Warga Biasa, Lebih Jarang daripada Sesama

Kalau pembandingnya warga yang tidak menerima tunjangan apa pun, gambarnya berbalik. Sebanyak 18,8 persen kelompok ME/CFS mengunjungi instalasi gawat darurat dalam setahun, lebih tinggi daripada 12,8 persen pada warga tanpa tunjangan, meski masih di bawah 25,0 persen pada penerima tunjangan lain. Untuk rawat inap, angka 11,2 persen tadi mirip dengan 9,9 persen pada warga tanpa tunjangan, dan para peneliti menyebut keduanya serupa.

Pemakaian obat mengikuti pola yang sama. Hampir sepertiga kelompok ME/CFS, tepatnya 32,8 persen, menebus sepuluh jenis obat berbeda atau lebih dalam setahun, sementara pada warga tanpa tunjangan angkanya 14,2 persen dan pada penerima tunjangan lain 37,0 persen. Di ujung yang lain, hanya 11,5 persen kelompok ME/CFS yang tidak menebus obat sama sekali, dibanding 23,6 persen warga tanpa tunjangan. Alasan peresepan tidak tercatat, sehingga tak bisa dipastikan apakah obat itu untuk gejala ME/CFS atau untuk kondisi lain yang menyertainya.

Baca juga Listrik Padam Memperberat Penyakit Kronis Lansia Puerto Rico

Bowden dan rekan membaca pola ini dari dua arah. Terhadap warga umum, tingginya pemakaian layanan mencerminkan sifat ME/CFS yang rumit dan menyerang banyak sistem tubuh sekaligus, sedangkan terhadap sesama penerima tunjangan, angka yang lebih rendah sejalan dengan kenyataan bahwa ME/CFS sebagian besar ditangani di layanan kesehatan primer dan pilihan pengobatannya terbatas. Di Selandia Baru, tulis mereka, hanya ada satu dokter umum yang diakui berpengetahuan khusus tentang penyakit ini, tanpa dokter spesialis konsultan di layanan publik.

Kerja yang Makin Jauh dalam Lima Tahun

Perbedaan besar tampak pada pekerjaan. Hanya 18,3 persen kelompok ME/CFS yang tercatat sedang bekerja, nyaris sama dengan 19,4 persen pada penerima tunjangan lain, tetapi jauh di bawah 83,8 persen pada warga tanpa tunjangan. Ukuran yang dipakai mencakup siapa saja yang menerima upah atau penghasilan wiraswasta pada periode itu dihitung bekerja, tanpa batas minimal jam kerja.

Ketika jendela waktu diperlebar, selisih dengan sesama penerima tunjangan ikut melebar. Dalam setahun terakhir, 27,0 persen kelompok ME/CFS punya penghasilan dari kerja, dibanding 32,6 persen pembandingnya, lalu 34,9 berbanding 42,7 persen dalam dua tahun, dan 48,6 berbanding 59,2 persen dalam lima tahun. Artinya, kurang dari separuh penerima tunjangan dengan ME/CFS punya penghasilan kerja apa pun selama lima tahun, sementara pada warga tanpa tunjangan angkanya 93,5 persen.

Para peneliti menafsirkan selisih lima tahun itu sebagai tanda bahwa ME/CFS mungkin berdampak lebih besar pada kemampuan bekerja dibanding rata-rata penerima tunjangan karena kondisi kesehatan atau disabilitas. Mereka juga mencatat bahwa tingkat orang tak bekerja dalam studi ini jauh lebih tinggi daripada yang dilaporkan literatur internasional, dan hal itu mungkin mencerminkan bias pada sampel mereka sendiri.

Tunjangan pun bukan persinggahan singkat. Sebanyak 84,9 persen kelompok ME/CFS menerima tunjangan setiap hari sepanjang setahun terakhir, dibanding 79,5 persen pembandingnya, dan 49,5 persen menerimanya setiap hari selama lima tahun, dibanding 38,1 persen. Untuk bantuan tambahan, kelompok ME/CFS lebih jarang menerima hibah kebutuhan khusus, 27,9 berbanding 40,8 persen, dan sedikit lebih jarang menerima tambahan biaya tempat tinggal, 60,3 berbanding 63,1 persen.

Siapa yang Tercatat, Siapa yang Luput

Profil sosial kelompok ini, menurut para peneliti, sebagian sesuai pola yang dikenal dan sebagian memunculkan pertanyaan. Perempuan mencapai 70,3 persen kelompok ME/CFS, jauh di atas 51,6 persen pada penerima tunjangan lain dan 49,0 persen pada warga tanpa tunjangan, pola yang menurut para peneliti sejalan dengan bukti internasional bahwa ME/CFS lebih banyak menimpa perempuan. Namun, komposisi etnisnya berbeda jauh, sebab 94,0 persen beretnis Eropa, sedangkan Māori hanya 7,6 persen, Pasifik 1,6 persen, dan Asia 2,2 persen.

Pada penerima tunjangan lain, orang Māori mencapai 27,7 persen, sedangkan pada warga tanpa tunjangan, orang Asia mencapai 19,6 persen. Bowden dan rekan menulis bahwa pola etnis ini hampir pasti mencerminkan ketimpangan akses terhadap diagnosis dan dukungan, bukan perbedaan prevalensi yang sesungguhnya. Pendidikan juga berbeda, karena 24,0 persen kelompok ME/CFS bergelar sarjana atau lebih tinggi, mendekati 28,8 persen pada warga tanpa tunjangan dan jauh di atas 7,7 persen pada penerima tunjangan lain.

Sebaran tempat tinggal pun berbeda. Kelompok ME/CFS tersebar relatif merata di lima tingkat kemiskinan wilayah, mirip warga tanpa tunjangan, sementara lebih dari 60 persen penerima tunjangan lain tinggal di dua tingkat wilayah termiskin. Para peneliti menduga temuan ini lagi-lagi bisa mencerminkan ketimpangan dalam mengakses tunjangan atau diagnosis, terutama ketika penghasilan pasangan atau rumitnya kondisi klinis menghalangi orang mendapat bantuan yang diuji berdasarkan penghasilan.

Di situlah persoalannya. Kelompok 1.902 orang itu setara prevalensi 0,06 persen populasi, jauh di bawah perkiraan meta-analisis global sebesar 0,89 persen yang dikutip para peneliti, sehingga studi ini kemungkinan hanya menangkap kurang dari satu dari sepuluh penyandang ME/CFS di Selandia Baru. Penyebabnya antara lain ketiadaan data diagnosis dari layanan primer, diagnosis yang tidak pasti, dan banyak penderita yang tak lolos syarat tunjangan karena penghasilan pasangannya.

Karena itu, para peneliti mengingatkan bahwa kelompok ini mungkin tidak mewakili komunitas ME/CFS yang lebih luas dan bisa condong ke orang dengan penyakit lebih berat serta keuangan lebih rentan. Penelitiannya pun hanya memotret satu titik waktu, sehingga tidak bisa menunjukkan perubahan dari tahun ke tahun ataupun hubungan sebab-akibat.

Baca juga Pekerja Malam Bristol: 85 Persen Tetap Masuk Kerja saat Sakit

Penyakit yang Jarang Datang Sendirian

Sebagian besar dari mereka tidak hanya bergulat dengan satu penyakit. Sebanyak 62 persen kelompok ME/CFS punya setidaknya satu kondisi penyerta yang dicatat dokter umum di berkas Kementerian Pembangunan Sosial (MSD), dengan kondisi mental paling sering tercatat, yaitu pada 39 persen orang. Gangguan otot dan rangka menyusul pada 20 persen, lalu gangguan endokrin atau metabolik, pencernaan, serta saraf dan indra, masing-masing 5 persen.

Angka itu kemungkinan masih di bawah kenyataan, sebab berkas MSD hanya memuat paling banyak tiga kondisi dan para peneliti tidak menggabungkan data kesehatan lain. Mereka juga menulis bahwa gangguan mental seperti depresi dan kecemasan kerap dilaporkan bukan sebagai penyebab utama, melainkan sebagai akibat dari hidup dengan penyakit kronis yang melemahkan dan belum banyak dipahami.

“Secara keseluruhan, hasil kami menegaskan bahwa ME/CFS jarang dialami sendirian, tetapi biasanya hadir di dalam gugusan tantangan kesehatan fisik dan psikologis yang lebih luas, yang memerlukan perawatan dan dukungan terpadu,” tulis Bowden dan rekan dalam naskah berbahasa Inggris yang diterjemahkan di sini. Di bagian lain, mereka mencatat bahwa gejala yang tumpang-tindih dengan kondisi kronis serupa bisa berujung pada salah klasifikasi diagnosis, dan hal itu bisa berdampak pada akses tunjangan bila syaratnya bergantung pada diagnosis, bukan pada kemampuan fungsi.

Tunjangan Kecil, Pintu Bantuan yang Sempit

Perbedaan juga tampak pada jalur bantuan disabilitas. Kelompok ME/CFS paling banyak menerima tunjangan disabilitas mingguan, yaitu 60,3 persen, dibanding 46,6 persen pada penerima tunjangan lain dan 0,5 persen pada warga tanpa tunjangan. Namun, hanya 1,6 persen di antara mereka yang memakai layanan dukungan disabilitas (DSS), dibanding 7,2 persen pada penerima tunjangan lain.

Bedanya bukan sekadar persentase. Tunjangan disabilitas paling banyak membayar 78,60 dolar per pekan, atau sekitar empat ribu dolar setahun, dan hanya menutup biaya rutin tertentu, sementara DSS rata-rata menyalurkan puluhan ribu dolar, dengan penerima dana perorangan mendapat rata-rata 30.000 sampai 40.000 dolar per tahun. Syarat DSS adalah gangguan fisik, indra, atau intelektual yang permanen, dan orang yang gejala utamanya nyeri atau lelah biasanya dikecualikan.

Jalur ketiga, dana dukungan jangka panjang untuk kondisi kesehatan kronis (LTS-CHC), lebih sering dinilai pada kelompok ME/CFS, 5,2 berbanding 2,7 persen, meski keduanya tergolong rendah. Para peneliti tidak heran, sebab syaratnya ketat, termasuk kondisi yang terus memburuk disertai masalah keselamatan, ditambah antrean panjang dan banyak dokter umum yang mungkin tidak tahu bahwa penderita ME/CFS berhak atas dukungan itu.

Baca juga Disabilitas Vietnam: Divaksin Setara, Jalan ke Sana Tak Setara

“Kesenjangan ini menegaskan ketidakselarasan yang lebih luas antara pengaturan kebijakan disabilitas saat ini dan kebutuhan orang yang hidup dengan disabilitas atau penyakit yang kronis, naik-turun, dan tak kasatmata seperti ME/CFS,” tulis para peneliti, juga dalam terjemahan. Mereka meminta pencatatan diagnosis yang lebih baik, kriteria kelayakan yang lebih inklusif, serta model perawatan terpadu yang berpusat pada orang, bukan pendekatan yang memisah-misahkan sistem tubuh.

Bowden dan rekan menyebut studi mereka potret nasional pertama tentang kesehatan, pekerjaan, dan layanan sosial penerima tunjangan dengan ME/CFS di Selandia Baru, sekaligus meminta studi lanjutan yang mengikuti orang dari waktu ke waktu. Mereka juga menekankan perlunya pencatatan diagnosis ME/CFS yang lengkap di data administrasi, terutama di layanan primer tempat sebagian besar kasus ditangani, agar kebutuhan para penyandang yang tidak terlihat dalam data tunjangan ikut dikenali dan ditangani.