Anak Autis di Tiongkok Diajak Berbaur, Kesepiannya Belum Terjawab

Anak autis diajak keluar rumah, tetapi kesepiannya belum tentu berkurang. Itulah gambaran dari tiga kota di Tiongkok, yakni Guangzhou, Xi’an, dan Changchun. Di sana organisasi yang didirikan para orang tua rajin menggelar kegiatan bersama, dari mendaki sampai terapi seni.

Temuan itu ditulis Xi Wang dari Department of Sociology, Jilin University, dan Xiaoli Guo dari School of Economics and Management, Changchun University of Technology. Artikel mereka berjudul When “Integration” fails to address loneliness: interventional challenges of parent-led organizations for autistic children’s social/emotional loneliness and health equity in China. Artikel itu terbit di jurnal BMC Public Health volume 26 tahun 2026.

Keduanya mewawancarai 37 orang antara 2021 dan 2024 dan mengamati kegiatan lebih dari 100 jam. Delapan belas di antaranya pemimpin enam organisasi orang tua. Sisanya pengelola lembaga nirlaba lain, relawan mahasiswa, serta pendidik dari sekolah luar biasa dan pusat rehabilitasi milik pemerintah.

Dua macam kesepian

Wang dan Guo membedakan dua macam kesepian. Kesepian sosial muncul ketika seseorang merasa tidak punya pertemanan, jaringan, dan kelompok yang berarti. Kesepian emosional adalah rasa hampa karena tidak punya ikatan batin yang dekat, misalnya dengan keluarga atau sahabat.

Pembedaan itu menentukan obatnya. Kegiatan berkelompok yang dirancang baik bisa memperluas pergaulan anak dan mengurangi keterasingan. Tetapi kegiatan semacam itu tidak dengan sendirinya melahirkan hubungan yang akrab dan saling percaya.

Ada satu pembedaan lagi. Kesepian adalah pengalaman yang menyakitkan, sedangkan menyendiri bisa menjadi pilihan yang netral atau menyenangkan. Sebagian anak autis, tulis kedua peneliti, memang lebih suka lingkungan yang tenang dan sedikit interaksi.

Adik sebagai teman

Di tingkat keluarga, jalan keluar yang banyak dibicarakan adalah punya anak kedua. Seorang orang tua di Xi’an menjelaskan alasannya kepada peneliti. Ia tidak akan hidup selamanya, anaknya sulit dekat dengan orang asing, dan hanya saudara kandung yang bisa menemani serta menghibur anak itu dalam jangka panjang.

Empat orang tua mengaku mendapat gagasan itu dari kegiatan organisasi. Di sana keluarga beranak dua bercerita bagaimana saudara kandung meredakan kesepian emosional anak autis. Wang dan Guo mengaitkan pilihan ini dengan nilai saling menopang antargenerasi dalam budaya kolektif Tiongkok.

Tidak semua keluarga sanggup. Ibu yang bercerai dan terhimpit ekonomi, juga ibu tanpa bantuan kerabat, menilai cara itu sulit ditempuh. Menurut seorang pemimpin organisasi, banyak orang tua menganggap anak kedua hanya cocok bagi keluarga yang berkecukupan.

Organisasi lalu menawarkan pengganti, yaitu program teman sebaya. Anak autis dipasangkan dengan anak yang berkembang tipikal. Seorang pendiri organisasi di Xi’an menyebut cara ini tanpa biaya dan terbuka bagi keluarga berpenghasilan rendah yang tidak bisa menambah anak.

Baca juga Ibu Anak Tidak Stunting di Bandung Justru Lebih Lelah Mengasuh

Keluar dari rumah

Sasaran utama organisasi sebetulnya lebih sederhana, yaitu membuat orang tua membawa anaknya keluar rumah. Berdiam lama di rumah dipandang sebagai pintu masuk kesepian. Maka disusunlah kegiatan bersama berupa pendakian, kegiatan belajar terpadu, dan latihan hidup mandiri berkelompok.

Bagi sebagian orang tua, kegiatan itu menjawab kebutuhan nyata. Seorang peserta bercerita anaknya lamban merespons dan sering marah di rumah. Ia tahu anaknya perlu keluar, tetapi ia takut pada tatapan aneh orang lain, dan kegiatan organisasi menyelesaikan persoalan itu.

Namun pengamatan Wang dan Guo memperlihatkan pola yang berulang di berbagai jenis kegiatan. Orang tua dan relawan asyik bercakap di barisan depan. Anak-anak autis tertinggal di belakang, sering diam dan nyaris tanpa interaksi.

Pola itu paling kentara pada pendakian besar yang diikuti 6 sampai 10 keluarga. Pada terapi seni kelompok kecil dengan 2 sampai 4 keluarga, interaksi antaranak sedikit lebih banyak. Itu pun kebanyakan berupa kegiatan berdampingan, bukan saling menanggapi.

Ada pengecualian. Seorang relawan di Xi’an bercerita tentang anak yang menangis dan menolak ikut pada awal kegiatan kelompok kecil. Setelah relawan membawa seekor anjing terapi, anak itu tersenyum, menyentuh anjing tersebut, dan sempat menanggapi anak lain yang ikut mengelus.

Bagi kedua peneliti, kasus itu memberi petunjuk. Keterlibatan bisa tumbuh bila kegiatan cocok dengan minat dan kepekaan indra anak serta berlangsung dalam kelompok kecil tanpa tekanan. Organisasi orang tua belum merancang kegiatan dengan cara itu secara rutin.

Kata yang dihindari

Organisasi orang tua tidak memakai kata kesepian untuk menarik peserta. Seorang pemimpin organisasi di Changchun mengaku kata itu tidak pernah muncul dalam promosi kegiatan. Orang tua takut anaknya dicap bermasalah secara mental, sehingga kata integrasi membuat mereka lebih mau ikut.

Tiga pemimpin organisasi menambahkan bahwa banyak keluarga menyembunyikan identitas karena takut didiskriminasi. Bertindak sendirian terasa rawan. Bertindak beramai-ramai dianggap lebih aman, dan menurut sebagian besar pendiri organisasi itulah sebabnya program integrasi bersama makin digemari di seluruh negeri.

Pilihan kata itu punya harga. Menurut Wang dan Guo, kaitan antara kesepian dan kesehatan jadi tidak terlihat. Dalam wawancara, organisasi lebih banyak membicarakan kehadiran fisik anak dalam jangka pendek daripada perbaikan kesehatan anak.

Sekolah umum diperdebatkan

Hampir semua narasumber dari organisasi orang tua ingin anak autis belajar bersama anak lain di sekolah umum. Seorang pemimpin organisasi mempertanyakan sekolah khusus. Bila semua muridnya autis, menurut dia, suasananya mungkin tak jauh berbeda dari tinggal sendirian di rumah.

Guru sekolah luar biasa melihatnya lain. Dua guru dari sekolah khusus milik pemerintah menyebut anak autis di kelas umum sangat sulit mendapat teman dan kerap dirundung teman sekelas. Keadaan itu, kata mereka, bisa menambah masalah kejiwaan.

Di sini dua macam kesepian tadi bertemu. Sekolah umum dimaksudkan mengurangi kesepian sosial lewat pergaulan dengan anak nonautis. Menurut para guru, tujuan itu justru bisa memperberat tekanan batin anak dan tidak meredakan kesepian emosional.

Baca juga Sekolah Filipina Tutup 29 Bulan, Murid Lupa Wajah Teman Sekelas

Orang tua juga kesepian

Kegiatan gratis ternyata juga melayani orang tua. Seorang guru pendidikan khusus yang mengelola pendakian akhir pekan menjelaskan bahwa banyak ibu berhenti bekerja dan bertahun-tahun di rumah mengurus anak. Mereka kesepian dan butuh pergaulan.

Kegiatan gratis itu sekaligus menopang organisasi. Menurut guru tersebut, program integrasi diberikan cuma-cuma kepada orang tua yang berpeluang membeli layanan inti berbayar, atau yang sudah membelinya. Wang dan Guo menyebut pola ini mekanisme keberlanjutan ganda.

Akibatnya, anak sering hadir karena keinginan orang tua. Seorang ketua tim relawan di Xi’an mengatakan orang tua tetap membawa anak meski anak menolak keras kegiatan beramai-ramai. Guru tadi menunjuk contoh seorang anak laki-laki yang menangis saat peneliti berada di lapangan.

Hadir tanpa menjadi bagian

Wang dan Guo membaca semua itu dengan satu kerangka. Seseorang baru merasa menjadi bagian bila tiga syarat terpenuhi, yaitu diakui, mudah ikut serta, dan sanggup bertahan lama. Bila satu saja hilang, orang bisa hadir di tengah keramaian namun tetap kesepian.

Ketiganya tampak tidak terpenuhi dalam kegiatan yang diamati. Cara anak berkomunikasi, misalnya tanpa bicara atau mengulang ucapan, tidak dipahami teman sebaya dan relawan. Kebisingan dan tempat asing menuntut tenaga besar dari anak, sehingga keikutsertaan bergantung pada desakan orang tua.

Anak-anak yang diamati kerap berjalan pasif di belakang orang tua dan relawan saat mendaki. “Mereka hadir, tetapi mereka tidak menjadi bagian,” tulis Xi Wang dan Xiaoli Guo dalam naskah yang aslinya berbahasa Inggris. Saat relawan menyampaikan hal itu, pemimpin organisasi menilai kebersamaan saja sudah cukup.

Kedua peneliti tidak menuduh organisasi berbuat tidak etis. Organisasi bekerja dengan sumber daya terbatas dan kepedulian yang tulus. Mereka mengisi celah yang sering tidak terjangkau layanan resmi.

Usul keduanya menyangkut cara merancang kegiatan. Organisasi perlu membedakan kesepian sosial dari kesepian emosional, juga kesepian dari menyendiri. Pilihan anak perlu didahulukan, termasuk kegiatan lain yang lebih ringan ketika anak menunjukkan rasa tidak nyaman.

Baca juga Disabilitas Vietnam: Divaksin Setara, Jalan ke Sana Tak Setara

Batas dan catatan naskah

Tidak satu pun anak autis diwawancarai. Semua keterangan datang dari orang tua, pemimpin organisasi, relawan, dan tenaga profesional. Jadi gambaran tentang perasaan anak adalah tafsir orang dewasa atas perilaku yang mereka lihat.

Wang dan Guo mengakui tafsir itu bisa meleset. Anak yang diam mungkin tidak menderita. Ia mungkin memang suka menyendiri atau sedang kewalahan oleh lingkungan yang terlalu merangsang indranya.

Keluarga yang diteliti juga hanya yang aktif di organisasi. Anak yang terkurung di rumah atau dirawat di rumah sakit kurang terwakili. Temuan ini, tulis kedua peneliti, tidak boleh dianggap berlaku bagi semua keluarga anak autis di Tiongkok.

Penelitian ini juga tidak mengukur kesehatan anak secara langsung. Perubahan dari waktu ke waktu pun tidak ditelusuri, meski data dikumpulkan dari 2021 sampai 2024.

Beberapa hal dalam naskah bisa diperiksa pembaca. Tabel kutipan menyebut pernyataan soal pendakian gratis berasal dari ketua tim relawan di Changchun. Di bagian hasil, penjelasan serupa disampaikan seorang guru pendidikan khusus.

Keterangan soal perundungan di sekolah umum juga berbeda. Tabel mencatatnya sebagai ucapan satu guru di Changchun, sedangkan bagian hasil menyebut dua guru. Naskah menyebut tiga putaran pengamatan, tetapi hanya dua yang diberi contoh, yakni Changchun dan Xi’an.

Anak-anak autis di tiga kota itu kini lebih sering berada di luar rumah. Apakah mereka merasa ditemani, naskah Wang dan Guo belum bisa menjawabnya.