- Dari sepuluh keluarga itu, Ali berbicara dengan 35 orang: sepuluh orang yang hidup dengan nyeri kronis dan 25 anggota keluarga yang mendampingi mereka.
- Semua penyandang nyeri dan pendamping yang diwawancarai Ali menyebut makanan sebagai cara mengelola nyeri.
- Keluarga dengan saling ketergantungan rendah lebih menekankan pulihnya fungsi tubuh untuk kegiatan sehari-hari.
- Di semua keluarga, Ali menemukan keterputusan antara keluarga dan sistem kesehatan formal.
Daftar Isi
Syed Mustafa Ali mewawancarai sepuluh keluarga keturunan Pakistan di North West England, Inggris, tentang nyeri yang tidak kunjung pergi. Enam wawancara berlangsung di rumah keluarga dan empat di tempat pertemuan komunitas, masing-masing 33 sampai 62 menit. Di salah satu keluarga, seorang pasien laki-laki generasi kedua menyebut obat yang tidak pernah diresepkan dokter mana pun, yaitu cucu-cucunya sendiri.
Ucapan pasien itu kemudian menjadi judul artikel yang ditulis Syed Mustafa Ali, Currie R Moore, Anastasia Rousaki, Dawn Dowding, Mahindra Chincholkar, dan Sabine N van der Veer, ‘Grandchildren are like my medicine’: Practices and expectations of South Asian individuals and their families for digitally enabled and carer supported pain self-management in the United Kingdom, di BMC Public Health tahun 2026. Ali bernaung di Centre for Health Informatics, The University of Manchester, sedangkan Moore di Centre of Applied Health Research, University of Salford.
Ali Menemui Sepuluh Keluarga
Ali memusatkan penelitiannya pada komunitas Pakistan, yang menurut naskah mengalami nyeri kronis lebih berat. Menurut Ali dan rekan-rekannya, orang Asia Selatan termasuk kelompok minoritas etnis terbesar di Inggris dan terdampak nyeri kronis secara tidak proporsional, dengan prevalensi lebih tinggi, akses layanan yang timpang, dan hasil klinis yang buruk. Naskah juga mencatat nyeri muskuloskeletal kronis mengenai sedikitnya satu dari empat orang dewasa di Inggris.
Dari sepuluh keluarga itu, Ali berbicara dengan 35 orang: sepuluh orang yang hidup dengan nyeri kronis dan 25 anggota keluarga yang mendampingi mereka. Delapan dari sepuluh penyandang nyeri adalah perempuan, tujuh berusia di atas 55 tahun, sembilan tinggal di wilayah paling tertinggal, dan tak seorang pun bekerja. Semuanya hidup dengan lebih dari satu penyakit jangka panjang, dan enam orang mengelola tiga penyakit penyerta atau lebih.
Para pendamping yang ditemui Ali umumnya lebih muda, 64 persen di bawah 44 tahun, lebih berpendidikan, dan 14 orang di antaranya bekerja. Namun 64 persen dari mereka juga punya sedikitnya satu penyakit jangka panjang. Sebagian besar rumah tangga dihuni beberapa generasi sekaligus, sehingga menurut Ali satu rumah bisa memuat bahasa, kemampuan digital, dan kebiasaan budaya yang beragam.
Ali Mendengar Rumah yang Penuh Gawai
Temuan pertama Ali dan Currie R Moore, yang ikut menganalisis wawancara, sederhana tetapi mendasar. Di keluarga-keluarga ini, mengelola nyeri bukan urusan satu orang. “Manajemen nyeri mandiri dibangun bukan sebagai tanggung jawab individu, melainkan sebagai praktik yang diatur bersama di dalam ranah rumah tangga,” tulis Ali dan rekan-rekannya dalam naskah yang aslinya berbahasa Inggris itu.
Cara yang dipakai pun beragam. Ali mencatat ramuan lama seperti teh berempah, kunyit, dan punjeri, berdampingan dengan pemijat tangan dan kursi pijat. Ada pula yang menempuh bekam, tusuk jarum, obat herbal, dan homeopati, bahkan beberapa peserta pergi ke Pakistan untuk berobat alternatif atau meminta pendapat soal rencana pengobatan mereka.
Seorang anak laki-laki, yang dicatat Ali sebagai pendamping di Keluarga 6, merinci isi rumahnya. “Kami punya banyak gawai di rumah. Kursi pijat, pistol pijat, kompres hangat... semua itu memberinya rasa nyaman dari nyeri dan pegal,” katanya dalam kutipan berbahasa Inggris di naskah. Menurut Ali, pendamping muda mencari informasi semacam itu dari TikTok, Instagram, dan Facebook, sedangkan yang lebih tua memakai YouTube.
Keluarga juga sadar soal kabar keliru. Seorang anak perempuan di Keluarga 8 bercerita kepada Ali bahwa keluarganya meneliti dulu setiap obat di luar resep dokter umum, membeli kunyit dan lada hitam di Holland & Barrett, lalu membaca ulasan daring untuk melihat apakah orang lain benar-benar merasakan manfaatnya.
Ali juga menemukan sisi yang lebih rawan. Fokus pada meredakan nyeri, ditambah ketidakjelasan soal cara minum obat yang tepat, mendorong swamedikasi seperti menaikkan dosis saat nyeri kambuh atau melewatkan obat karena takut efek samping. Seorang menantu di Keluarga 6 baru tahu ibu mertuanya berhenti minum obat setelah menemukan tabletnya di tempat sampah.
Semua penyandang nyeri dan pendamping yang diwawancarai Ali menyebut makanan sebagai cara mengelola nyeri. Menurut naskah, pola makan lebih sering berubah karena musim, saran teman, dan media sosial. Anak perempuan di Keluarga 8 menyebut kaldu tulang serta punjeri dari tumbukan almon dan kacang sebagai santapan musim dingin yang menurutnya membantu ibunya.
Baca juga Dukungan Keluarga Gandakan Kepatuhan Obat Hipertensi di Kamboja
Ali Menemukan Obat Bernama Cucu
Dukungan keluarga, tulis Ali, membentuk cara mengelola nyeri di kesepuluh keluarga. Kadarnya bergantung pada jumlah generasi di satu rumah. Di rumah tiga generasi, saling ketergantungan paling tinggi, sedangkan di rumah satu atau dua generasi bantuan dari anggota yang lebih muda tetap ada, tetapi lebih jarang dan hanya pada waktu tertentu, seperti malam hari atau akhir pekan.
Seorang menantu di Keluarga 6 menggambarkan rumah tiga generasinya kepada Ali. “Kami semua tinggal bersama. Kami keluarga besar,” katanya. Menurutnya, entah ia, suaminya, iparnya, atau anak-anaknya, selalu ada yang menjaga sang ibu, dan ke mana pun mereka pergi, kebutuhan ibu didahulukan.
Dari rumah semacam itulah judul naskah Ali lahir. Pasien laki-laki generasi kedua di Keluarga 7 bercerita bahwa ketika suasana hatinya buruk ia kadang mengusir siapa pun yang masuk kamar. “Cucu-cucu itu seperti obat bagi saya,” katanya dalam kutipan berbahasa Inggris di naskah. Begitu cucunya datang dan melompat ke ranjang, tuturnya, ia tiba-tiba lupa pada nyerinya dan suasana hatinya berbalik sepenuhnya.
Ali mencatat bahwa bergaul dan menyendiri sama-sama dipakai untuk mengatur suasana hati, tergantung susunan rumahnya. Di rumah multigenerasi, anggota muda tumbuh berempati. Seorang peserta muda bercerita kepada Ali bahwa ia ikut merasakan nyeri ibunya, melihat lengan sang ibu gemetar, lalu memilih lebih banyak mengajaknya bicara agar tidak membuatnya kesal.
Stres juga datang dari peran sosial. Istri seorang pasien di Keluarga 9 bercerita kepada Ali bahwa suaminya cemas karena tidak bekerja dan merasa bergantung pada anak-anak, padahal ia ingin mencari nafkah untuk mereka. Di Keluarga 6, seorang anak laki-laki menyebut pertalian keluarga besar yang rapat, termasuk pernikahannya dengan sepupu, membuat setiap masalah keluarga bermuara ke ibunya sebagai anak tertua.
Ali Menimbang Nyeri dan Fungsi
Susunan rumah juga membentuk harapan terhadap pengobatan. Ali dan Moore menemukan bahwa keluarga dengan saling ketergantungan tinggi, seperti keluarga besar yang tinggal bersama, cenderung mendahulukan berkurangnya nyeri. Keluarga dengan saling ketergantungan rendah lebih menekankan pulihnya fungsi tubuh untuk kegiatan sehari-hari.
Seorang pasien perempuan di Keluarga 10 memberi contoh kepada Ali. Tangan kirinya paling mengganggu karena ia kidal, katanya, dan bila fungsi tangan itu kembali ia sanggup menahan nyeri di tangan kanan. Menurut Ali, di rumah multigenerasi yang anggotanya sedikit, orang yang masih memasak untuk seisi rumah memang mendahulukan fungsi daripada meredakan nyeri.
“Hal ini menegaskan bahwa keberhasilan dalam manajemen nyeri bukan ukuran yang universal, melainkan ditentukan oleh persepsi unit keluarga,” tulis Ali dan rekan-rekannya. Dalam pembahasan, Ali mencatat prioritas pada pengurangan nyeri itu bertentangan dengan pergeseran kebijakan terbaru di Inggris, yang makin menekankan perbaikan fungsi daripada pengurangan nyeri.
Baca juga Nyeri Otot dan Sendi Naikkan Risiko Jantung Berulang
Ali Mencatat Jarak dengan Ruang Praktik
Di semua keluarga, Ali menemukan keterputusan antara keluarga dan sistem kesehatan formal. Para penyandang nyeri tidak puas dengan pengobatan yang diresepkan karena menganggap sistem kesehatan tidak tanggap pada kebutuhan mereka. Menurut naskah, mereka mengakui dokter sudah mencoba berbagai pengobatan, tetapi tetap terpaku pada hasil yang buruk.
Pasien perempuan di Keluarga 10 bercerita kepada Ali bahwa manfaat sesi fisioterapinya hanya bertahan sekitar 30 menit. Kini ia dirujuk ke terapi bicara yang tidak ia pahami dan tidak ia yakini akan membantu. Ia merasa nyerinya makin buruk dari hari ke hari dan tidak akan hilang.
Saran nonobat, seperti fisioterapi, strategi psikologis, aktivitas fisik, dan perubahan pola makan, sering ditolak karena tidak cocok dengan harapan dan kenyataan hidup keluarga. Akibatnya, tulis Ali, dokter dipandang tidak selaras secara budaya. “Mereka ingin Anda cepat keluar dari ruangan itu. Jadi masuk lalu keluar,” kata seorang menantu di Keluarga 6 tentang dokter yang tidak percaya pada obat herbal.
Juru bahasa pun tak selalu menolong. Ali mencatat satu kasus di Keluarga 6 ketika juru bahasa yang datang memang berbahasa Punjabi, tetapi berbeda latar agama, dan hal itu menghambat keterlibatan pasien. Di Keluarga 9, seorang ipar menyarankan pasien menurunkan berat badan, lalu pasien itu balik bertanya bagaimana caranya bila ia tidak bisa berjalan.
Saat pengobatan tak kunjung berhasil, keluarga berpaling ke agama. Seorang peserta berkata kepada Ali bahwa bila dokter tidak membantu mengatasi nyeri, Tuhan yang akan menolong. Menurut naskah, agama dan spiritualitas dipandang sebagai sumber kelegaan terakhir, terutama ketika cara lain gagal. Di Keluarga 6, sang menantu mencoba joshanda, teh herbal tradisional ibu mertuanya, untuk anak perempuannya setelah melihatnya di internet, dan menurutnya ramuan itu memberi perbedaan.
Di tengah jarak itu, keluarga melihat jembatan dari alat digital. Ali memperlihatkan Manchester Digital Pain Manikin, alat pencatat intensitas dan lokasi nyeri di ponsel, beserta contoh visualisasi nyeri. Banyak peserta mendukungnya, tetapi penyandang nyeri yang lebih tua kurang berminat belajar sendiri dan lebih suka pendampingnya yang memakai.
Seorang anak perempuan di Keluarga 7 membayangkan catatan 30 hari yang memperlihatkan pemicu nyeri ayahnya, misalnya masakan tertentu, sehingga ibunya bisa menyesuaikan masakan. Ayahnya sendiri berkata kepada Ali bahwa bukti di depan mata tentang hari yang buruk dan apa yang ia makan akan memberinya pola. Ia juga ingin memakai catatan 20 atau 30 hari itu sebagai bukti bagi dokter.
Pendamping juga ingin akses sebagai wakil. Seorang anak laki-laki di Keluarga 6 bercerita kepada Ali bahwa istrinya merawat ibunya sekaligus ibu kandung sang istri, jadi ia membayangkan satu aplikasi dengan banyak profil. “Seperti Netflix,” katanya, dengan pasien A, B, atau C dalam satu akun dan notifikasi berwarna berbeda untuk tiap orang.
Baca juga Separuh Buruh Migran Myanmar di Chiang Rai Pergi Berobat
Ali Menandai Batas Temuannya
Ali dan rekan-rekannya mengakui temuan ini punya batas. Mereka hanya mendengar sepuluh keluarga keturunan Pakistan di satu wilayah kota, dan menulis bahwa mewawancarai lebih banyak keluarga dengan konteks sosial beragam, terutama yang keterlibatannya dengan sistem kesehatan berbeda, akan menambah nilai. Mereka juga menyebut perlunya mendengar orang yang hasil pengelolaan nyerinya lebih baik.
Pembaca yang teliti juga akan menemukan beberapa kejanggalan di naskah Ali. Kriteria peserta menyebut orang dewasa berusia 16 tahun ke atas, sementara kelompok umur termuda pada tabel profil peserta dimulai dari 18 tahun. Di bagian lain, kalimat pengantar untuk seorang peserta muda memakai kata ganti laki-laki bagi peserta itu, lalu kata ganti perempuan untuk ibu yang ia ceritakan dengan susunan yang membingungkan.
Ali dan rekan-rekannya juga menulis nama lembaga National Institute for Health and Care Excellence sebagai “Excellenece” di badan naskah dan daftar pustaka. Dalam kutipan anak laki-laki di Keluarga 6, alat pijat yang ia sebut tertulis “message gun”. Selip ini kecil dan bisa diperiksa langsung pada naskah yang masih berstatus dalam proses terbit.
Temuan Ali pada akhirnya kembali ke kamar pasien di Keluarga 7. Di sana, obat yang ia sebut sendiri bukan tablet dari dokter, melainkan cucu yang melompat ke ranjang, sementara catatan nyeri yang ia bayangkan juga akan dibaca anggota keluarga lainnya. “Manajemen nyeri mandiri bukan upaya individu; ia urusan keluarga,” tulis Ali dan rekan-rekannya.















