Talasemia Dikenal Perempuan Lima Negara, tapi Sedikit yang Paham

Tiga puluh satu pertanyaan dalam lima bahasa: Azerbaijan, Indonesia, Arab, Inggris, dan Thai. Pada Oktober 2023, kuesioner daring itu dikirim lewat surat elektronik kepada perempuan berumur 18 sampai 50 tahun di Azerbaijan, Indonesia, Kuwait, Arab Saudi, dan Thailand. Tidak ada imbalan bagi yang mengisi. Jawaban baru dapat dikirim setelah semua pertanyaan wajib terisi, dan untuk soal pengetahuan selalu tersedia pilihan tidak tahu.

Sebanyak 1.539 perempuan mengisinya sampai tuntas. Jawaban mereka diolah Ting Jiang, Shi-Ping Chen, Miao-Miao Zhao, Xiao-Yan Huang, Yin-Hua Jiang, Zeng-Hua Lin, Xiao-Ke Xu, Yuan-Yuan Gu, Zhi-Yu Peng, dan Gang Qin dari Nantong University beserta rumah sakit afiliasinya di China, BGI Genomics di Shenzhen, dan Macquarie University di Australia. Laporannya, Public awareness, knowledge and attitudes toward thalassemia and its screening in five high-prevalence countries: a cross-sectional study based on an online survey, terbit di BMC Public Health volume 26 tahun 2026.

Jawaban mereka menunjukkan kesadaran yang tinggi, tetapi pengetahuan yang rendah. Dari 1.539 perempuan itu, 85,06 persen mengaku pernah mendengar tentang talasemia. Hanya 20,08 persen yang menjawab benar bahwa talasemia disebabkan mutasi genetik. Lebih sedikit lagi, 5,39 persen, yang tahu bahwa talasemia dapat disembuhkan. Para penulis merangkumnya pendek: kesadaran relatif tinggi, pengetahuan tetap buruk.

Lima negara di sabuk talasemia

Kelima negara itu dipilih karena talasemia banyak ditemukan di sana. Para penulis menyebut penyakit ini terpusat di wilayah yang dijuluki sabuk talasemia, yang membentang dari negara-negara sekitar Laut Tengah, Asia Barat dan Asia Tengah, sampai Asia Tenggara. Di kawasan itu, tulis mereka, pembawa sifat talasemia beta bisa mencapai 5 sampai 20 persen penduduk.

Talasemia, bersama anemia sel sabit, adalah kelainan bawaan yang ditandai pembentukan hemoglobin yang tidak normal. Wujudnya anemia dari ringan sampai berat, yang dapat berujung pada pertumbuhan terhambat, kerusakan organ, dan tubuh yang lebih mudah terkena infeksi. Setiap tahun, menurut sumber yang dirujuk para penulis, sekitar 100.000 bayi lahir dengan talasemia mayor, bentuk berat yang menuntut penanganan seumur hidup.

Di tiap negara, nama penyakit itu ternyata sudah sampai ke telinga sebagian besar perempuan. Di Kuwait 89,84 persen pernah mendengarnya, di Indonesia 86,64 persen, di Azerbaijan 85,29 persen, dan di Thailand 84,92 persen. Arab Saudi berada di bawah yang lain dengan 78,43 persen. Tingkat pendapatan negara tidak membuat perbedaan yang bermakna untuk urusan mendengar ini.

Umur dan pendidikan berkaitan dengan hal itu. Di antara perempuan berumur 18 sampai 25 tahun, 78,14 persen pernah mendengar talasemia; pada kelompok 31 sampai 40 tahun angkanya 88,26 persen. Lulusan sekolah menengah atas ke bawah mencatat 78,02 persen, sedangkan pemegang gelar magister ke atas 90,40 persen. Perempuan yang sudah menikah dan yang punya anak juga lebih banyak yang mengenal nama itu.

Kabar tentang talasemia paling sering datang dari dua pintu: situs web dan program penyadaran kesehatan, masing-masing disebut oleh sekitar 44 persen peserta. Televisi menyusul dengan 40,95 persen, lalu teman dan keluarga 34,68 persen. Ceramah atau kuliah disebut 26,20 persen peserta. Koran berada paling belakang, 13,14 persen.

Baca juga Perempuan Malaysia dan Jarak Menuju Skrining Payudara

Lembar soal tentang penyakit

Begitu pertanyaan masuk ke isi penyakitnya, jawaban benar menipis. Selain soal mutasi genetik, 41,52 persen peserta tahu bahwa talasemia diturunkan. Penggolongannya menurut kekurangan rantai globin dipahami 59,19 persen. Untuk pengobatan, transfusi darah dikenali 45,42 persen, terapi kelasi 31,06 persen, dan cangkok sel punca pembentuk darah 30,67 persen.

Soal skrining menunjukkan pola serupa. Sebanyak 56,14 persen tahu bahwa tes genetik tersedia. Cara lain kurang dikenal: tes darah rutin diketahui 33,53 persen dan elektroforesis hemoglobin 28,14 persen. Urusan aturan juga samar. Hanya 43,73 persen yang tahu apakah skrining pranikah diwajibkan di negaranya, dan 32,88 persen yang paham apakah skrining prenatal ditanggung asuransi kesehatan.

Tiap jawaban benar diberi satu angka, sedangkan jawaban salah atau tidak tahu diberi nol. Dari delapan soal penyakit dan lima soal skrining, skor tujuh ke atas digolongkan baik. Rata-rata seluruh peserta 4,82. Peserta dari negara berpendapatan tinggi mencatat 5,23, sedangkan peserta dari negara berpendapatan menengah atas 4,55.

Selisih itu bermakna pada soal skrining. Di bagian ini, peserta negara berpendapatan tinggi rata-rata menjawab benar 2,26 soal, berbanding 1,73 di negara berpendapatan menengah atas. Pada soal tentang penyakitnya sendiri, angka keduanya 2,97 dan 2,81, dan selisih itu tidak bermakna secara statistik. Para penulis membacanya sebagai tanda pengaruh faktor sosial ekonomi terhadap literasi kesehatan.

Bangku sekolah

Di dalam tiap negara, pengetahuan itu tidak terbagi rata menurut pendidikan. Para penulis mengukurnya dengan indeks konsentrasi, yang makin besar bila pengetahuan makin menumpuk pada mereka yang bersekolah lebih tinggi. Azerbaijan mencatat ketimpangan terbesar dengan indeks 0,092. Indonesia 0,068 dan Thailand 0,061, yang oleh para penulis disebut ketimpangan sedang.

Kuwait dan Arab Saudi paling dekat dengan garis kesetaraan, masing-masing dengan indeks 0,035 dan 0,039. Artinya, tulis para penulis, pengetahuan tentang talasemia di dua negara itu tersebar relatif merata di semua jenjang pendidikan. Di Indonesia dan Thailand, pengetahuan naik seiring pendidikan, tetapi tidak sekuat di Azerbaijan.

Bila semua peserta dihitung bersama, lulusan sarjana berpeluang 3,05 kali berpengetahuan baik dibandingkan dengan lulusan sekolah menengah atas ke bawah, setelah faktor lain diperhitungkan. Lulusan diploma vokasi 2,19 kali dan magister ke atas 1,81 kali. Perempuan yang menikah 1,76 kali. Kelompok umur 31 sampai 40 tahun semula tampak lebih tahu, tetapi kaitan itu tidak lagi bermakna setelah penyesuaian.

Pengalaman dengan penyakit itu juga berkaitan dengan pengetahuan. Di antara peserta, 7,02 persen menyatakan diri pasien talasemia, 7,41 persen pembawa sifat, dan 28,53 persen mengenal langsung seseorang yang menyandangnya. Pasien berpeluang 4,67 kali berpengetahuan baik, pembawa sifat 3,51 kali, dan mereka yang mengenal penyandang 2,82 kali dibandingkan dengan yang tidak.

Para penulis menuliskan jarak itu dalam naskah mereka yang berbahasa Inggris. “Sementara pembawa sifat talasemia kerap memiliki pemahaman yang lebih dalam tentang penyakit ini karena pengalaman pribadi, pengetahuan masyarakat umum cenderung lebih dangkal dan terpecah-pecah,” tulis Ting Jiang dan rekan-rekannya. Menjembatani jarak itu, lanjut mereka, penting agar masyarakat lebih paham dan terlibat dalam pencegahan.

Baca juga Praktik Cegah Mpox Tinggi di Sarawak, Pengetahuan Tertinggal

Sebelum menikah, sebelum hamil

Enam pernyataan sikap menyusul di lembar yang sama, dan di sini skrining pranikah paling banyak mendapat dukungan. Sebanyak 54,26 persen setuju bahwa skrining pranikah penting untuk mengenali pembawa sifat sejak dini. Dukungan menyusut untuk tahap berikutnya. Hanya 25,54 persen yang mengakui pentingnya skrining sebelum kehamilan untuk menemukan orang tua pembawa sifat. Skrining prenatal untuk mendeteksi janin berisiko dihargai 16,70 persen.

Sedikit pula yang melihat ketiganya sebagai satu rangkaian. Sebanyak 11,44 persen mengakui bahwa ketiga langkah itu sama pentingnya untuk meringankan beban penyakit, dan 8,71 persen setuju bahwa satu langkah saja sudah memadai. Di sisi lain, 52,11 persen percaya konseling genetik dan diagnosis genetik praimplantasi dapat menurunkan risiko anak mewarisi talasemia bila kedua pasangan pembawa sifat.

Secara keseluruhan, 56,14 persen peserta tergolong bersikap positif terhadap skrining. Sikap itu berjalan bersama pengetahuan. Peserta berpengetahuan sedang berpeluang 2,31 kali bersikap positif dibandingkan dengan yang berpengetahuan buruk, dan yang berpengetahuan baik 3,17 kali. Gelar magister ke atas dan mengenal seorang penyandang juga berkaitan dengan sikap positif, masing-masing 1,58 kali dan 1,37 kali.

Para penulis mengingatkan bahwa talasemia sebagian besar dapat dicegah lewat skrining, konseling genetik, dan diagnosis prenatal. Program pencegahan di Siprus dan Sardinia, tulis mereka, berhasil menurunkan kelahiran talasemia mayor. Mereka juga merujuk catatan bahwa pilihan yang diambil dengan informasi cukup dapat menurunkan kelahiran talasemia lebih dari 90 persen, sementara sebagian pembawa sifat memilih pasangan yang bukan pembawa.

Rumah sakit terdekat dan ongkosnya

Satu bagian kuesioner menanyakan apa yang ditimbang seorang perempuan ketika hendak menjalani skrining gen talasemia. Jawaban terbanyak menyangkut jarak: 39,12 persen menyebut tersedianya layanan skrining di dekat tempat tinggal, dari rumah sakit atau lembaga berwenang. Biaya disebut 37,30 persen. Saat menjelang menikah atau punya anak disebut 34,05 persen, dan ketepatan hasil 30,73 persen.

Dari temuan mereka, para penulis menarik tiga usul. Pertama, kampanye penyadaran yang menyasar celah pengetahuan tadi, disesuaikan dengan budaya dan keadaan sosial ekonomi tiap negara, lewat beragam saluran. Kedua, memperkecil ketimpangan pengetahuan dengan memasukkan pendidikan talasemia ke kurikulum sekolah dan konseling pranikah. Ketiga, membuat skrining lebih mudah dijangkau dan lebih murah, terutama di negara berpendapatan menengah atas.

Baca juga Literasi Kesehatan Desa Thailand Naik, Gula Darah Ikut Turun

Batas kuesioner daring

Para penulis mengakui batas cara kerja mereka. Survei daring mungkin terlalu banyak menjaring orang yang punya akses internet dan berpendidikan lebih tinggi. Karena itu mereka meminta temuan ini ditafsirkan dengan hati-hati. Untuk riset berikutnya, mereka mengusulkan kerja sama dengan organisasi setempat atau menambahkan survei tatap muka dan kuesioner kertas agar pesertanya lebih mewakili penduduk.

Pilihan lima negara berprevalensi tinggi juga membatasi sejauh mana hasil ini berlaku di tempat lain. Selain itu, jawaban dikumpulkan pada satu waktu saja, sehingga hanya memotret pengetahuan dan sikap sesaat dan tidak dapat dipakai untuk menetapkan sebab-akibat. Prasarana kesehatan, norma budaya, ketersediaan sumber daya, dan kebijakan di tiap negara, menurut para penulis, ikut luput dari potret itu.

Tiga puluh satu pertanyaan itu akhirnya meninggalkan gambaran yang oleh para penulis dirumuskan dalam simpulan mereka. Nama talasemia sudah dikenal luas di lima negara, tetapi pemahaman tentang asal genetik dan kemungkinan sembuhnya masih tipis, terutama pada kelompok yang berpendidikan lebih rendah. Menutup celah itu lewat pendidikan yang terarah dan pembenahan kebijakan, tulis mereka, penting untuk memperbaiki deteksi dini dan pencegahan.