Tanda Jantung Bawaan Kurang Dikenali Orang Tua di Tepi Barat

Kelainan jantung bawaan termasuk kelainan lahir yang paling lazim di dunia, dengan taksiran global sekitar 8 sampai 9 kasus pada setiap 1.000 kelahiran hidup. Di Jalur Gaza, sebuah penelitian berbasis populasi mencatat 598 kasus di antara 59.757 kelahiran hidup pada 2010, kira-kira 10 per 1.000. Sebagian bayi tampak sehat ketika lahir dan gejalanya baru nyata setelah mereka dibawa pulang, sehingga orang tua menjadi pihak yang lebih dulu melihat bibir yang membiru atau napas yang tersengal.

Seberapa siap orang tua untuk peran itu ditanyakan Izzeddin Swidan, Nagham Noman, Lana Malhis, Omar Odeh, Shahd Saadeh, dan Sabaa Ahmad Massalha dalam Parental knowledge, awareness, and intended healthcare-seeking responses toward congenital heart disease in the West Bank, Palestine: a cross-sectional study, yang terbit di jurnal BMC Public Health volume 26 tahun 2026. Keenamnya berasal dari Fakultas Kedokteran dan Ilmu Kesehatan An-Najah National University di Nablus, Palestina. Mereka menghimpun jawaban 1.003 orang tua dan pengasuh utama anak berusia 0 sampai 14 tahun di Tepi Barat, antara Februari dan April 2026.

Sebanyak 61,3 persen penjawab adalah perempuan, dan kelompok usia terbesar adalah 36 sampai 45 tahun dengan 45,4 persen. Sebagian besar berpendidikan sarjana, 67,1 persen, sementara 50,7 persen bekerja dan 40,9 persen ibu rumah tangga. Sebanyak 73,4 persen mengaku pernah mendengar tentang kelainan jantung bawaan, sedangkan 26,6 persen sisanya belum pernah mendengarnya sama sekali.

Sebelum 2026, yang ditanya adalah orang tua pasien

Penelitian-penelitian terdahulu yang dirujuk tim An-Najah, antara lain karya Cheuk dan rekan pada 2004, menunjukkan bahwa pengetahuan orang tua tentang kelainan ini kerap tidak lengkap, bahkan pada mereka yang anaknya sudah didiagnosis. Kesenjangan itu dikaitkan dengan tingkat pendidikan, akses pada informasi kesehatan yang andal, komunikasi dengan tenaga kesehatan, dan pengalaman menerima konseling khusus. Kesadaran awal pada orang tua tanpa pengalaman langsung merawat anak dengan kelainan ini, tulis mereka, lebih sedikit diketahui.

Di situlah Swidan dan rekan melihat celahnya. Orang tua yang anaknya sudah berobat, tulis mereka, berulang kali menerima penjelasan klinis selama diagnosis, pengobatan, dan pemantauan, sehingga penelitian atas kelompok itu bisa menaksir terlalu tinggi kesadaran orang tua pada umumnya. Karena itu mereka justru mengeluarkan orang tua dari anak yang pernah didiagnosis, dan menyebut pekerjaannya sebagai salah satu penilaian pertama di Palestina atas orang tua tanpa pengalaman langsung semacam itu.

Temuan Swidan dan rekan: pemicunya lebih dikenal daripada tandanya

Pengetahuan tentang tanda peringatan tergolong sedang, sedangkan pengetahuan tentang faktor risiko relatif lebih tinggi. Untuk tanda peringatan, nilai tengah skor orang tua adalah 6 dari 10, dan hanya 26,0 persen yang tergolong berpengetahuan baik. Sebanyak 43,2 persen tergolong sedang dan 30,8 persen buruk. Untuk faktor risiko, nilai tengahnya 6 dari 9, dengan 45,8 persen tergolong baik, 42,2 persen sedang, dan hanya 12,0 persen buruk.

Faktor risiko yang paling sering dikenali adalah merokok selama kehamilan, dipilih 77,6 persen penjawab, disusul usia ibu di atas 35 tahun dengan 74,9 persen dan infeksi pada masa kehamilan dengan 74,8 persen. Riwayat keluarga dikenali 72,7 persen dan konsumsi alkohol selama kehamilan 70,1 persen. Yang paling jarang dikenali adalah obesitas pada ibu, 59,3 persen. Menurut para penulis, orang tua tampaknya lebih akrab dengan faktor risiko yang umum atau terkait kehamilan daripada dengan tanda klinis pada bayi dan anak.

Perkawinan antarkerabat dikenali sebagai faktor risiko oleh 63,8 persen penjawab. Para penulis memberi tempat khusus pada butir ini karena, menurut penelitian yang mereka rujuk, kekerabatan orang tua dikaitkan dengan kerentanan yang lebih besar terhadap kelainan bawaan, termasuk kelainan jantung, pada sebagian populasi. Hal itu mereka sebut relevan di Palestina, tempat perkawinan antarkerabat masih penting secara sosial dan demografis.

Baca juga Bekal Ibu, Bukan Kuasa Ibu, yang Menentukan Vaksin Anak Filipina

Sepuluh pernyataan tim An-Najah dan satu salah paham soal bising jantung

Pada sepuluh pernyataan tentang tanda peringatan, jawaban benar paling banyak muncul untuk hal yang paling umum, yakni bahwa kelainan jantung bawaan dapat dideteksi saat lahir, 72,9 persen. Sebanyak 62,3 persen tahu bahwa sebagian anak tidak menunjukkan gejala pada awalnya. Kesulitan menyusu atau berhenti menyusu karena lelah dikenali 61,7 persen, pingsan mendadak 59,8 persen, sesak napas saat tidur atau bermain 59,4 persen, dan bibir atau ujung anggota badan yang membiru 59,0 persen.

Tiga tanda lain lebih jarang dikenali. Keringat berlebihan ketika menyusu atau tidur dijawab benar oleh 55,7 persen, infeksi dada yang berulang oleh 52,8 persen, dan pertumbuhan yang lambat atau berat badan yang sulit naik oleh 52,2 persen. Dalam uraian para penulis, gejala semacam ini memang tidak khas dan dapat dikira sebagai keluhan bayi yang lebih lazim.

Satu butir terpaut jauh dari yang lain. Hanya 141 orang, atau 14,1 persen, yang menjawab benar bahwa bising jantung tidak selalu menandakan kelainan jantung bawaan. Para penulis menyebut angka itu sebagai petunjuk adanya salah paham yang penting, seraya mengingatkan bahwa butir tersebut mengukur pengenalan atas sebuah anggapan keliru yang umum, bukan pengenalan langsung atas gejala klinis.

Jawaban kepada Swidan dan rekan ketika bibir anak membiru

Para orang tua juga ditanya tentang tindakan yang mereka niatkan. Ditanya apa yang pertama kali akan dilakukan bila bibir anak membiru, 680 orang atau 67,8 persen menjawab akan segera ke unit gawat darurat. Sisanya terbagi tiga: 15,2 persen memilih menunggu dan mengamati, 10,0 persen akan bertanya kepada apoteker, dan 7,1 persen menjawab tidak tahu.

Pertanyaan berikutnya menyangkut kelelahan ketika menyusu. Sebanyak 78,7 persen menyatakan kemungkinan besar akan membawa anak ke dokter bila anak kelelahan ketika menyusu, 18,4 persen menyebut kemungkinannya sedang, dan 2,9 persen rendah. Rasa yakin mampu mengenali gejala yang tidak wajar pada anak dinyatakan tinggi oleh 61,7 persen penjawab, sedang oleh 29,3 persen, dan rendah oleh 9,0 persen.

Kedua jenis pengetahuan tadi ternyata tidak sama eratnya dengan niat tersebut. Pengetahuan tentang tanda peringatan berkaitan dengan ketiganya, yaitu tindakan darurat yang tepat, kemungkinan ke dokter, dan rasa yakin, sedangkan pengetahuan tentang faktor risiko hanya berkaitan dengan yang pertama. “Pengetahuan tentang faktor risiko penyebab dapat memperbaiki kesadaran umum, tetapi pengenalan tanda peringatan klinis mungkin lebih langsung terkait dengan tindakan yang diniatkan ketika gejala muncul,” tulis Swidan dan rekan dalam naskah berbahasa Inggris.

Baca juga Ibu Anak Tidak Stunting di Bandung Justru Lebih Lelah Mengasuh

Merasa tahu belum tentu tahu, catat Malhis dan rekan

Para orang tua juga diminta menilai pengetahuan mereka sendiri. Sebanyak 41,8 persen menilainya sedang, 29,2 persen baik, dan 7,1 persen sangat baik, sementara 16,0 persen menilainya buruk dan 4,2 persen merasa tidak tahu apa-apa. Penilaian itu memang sejalan dengan skor yang sebenarnya, tetapi kaitannya hanya sedang untuk tanda peringatan dan lebih lemah untuk faktor risiko. “Rasa yakin yang subjektif tidak selalu mencerminkan pemahaman yang akurat,” tulis mereka.

Pernah mendengar tentang kelainan ini pun tercermin pada skor. Mereka yang pernah mendengarnya memiliki nilai tengah 6 untuk tanda peringatan, sedangkan yang belum pernah hanya 4, dan untuk faktor risiko angkanya 6 berbanding 5. Setelah faktor lain diperhitungkan bersama, penilaian diri menjadi hal yang paling kuat kaitannya dengan kedua skor, dan pernah mendengar termasuk di antara yang terkuat.

Sumber informasinya memberi gambaran lain. Keluarga dan teman menjadi sumber utama bagi 36,6 persen penjawab, internet dan media sosial bagi 30,5 persen, sedangkan dokter atau perawat hanya bagi 15,4 persen. Kampanye penyadaran disebut 8,7 persen, dan 8,2 persen mengaku tidak punya sumber apa pun. Dibanding mereka yang bersumber pada dokter atau perawat, penjawab yang mengandalkan kampanye memiliki skor lebih rendah pada kedua jenis pengetahuan, dan yang tanpa sumber lebih rendah pada tanda peringatan.

Para penulis meminta temuan itu dibaca hati-hati, sebab data yang diambil pada satu waktu tidak dapat memastikan apakah sumber informasi memengaruhi pengetahuan atau justru orang tua dengan tingkat pengetahuan berbeda mencari sumber yang berbeda. Kehati-hatian serupa mereka terapkan pada skor laki-laki yang lebih tinggi daripada perempuan. Perbedaan itu, tulis mereka, mungkin mencerminkan perbedaan paparan informasi, ciri sampel, atau faktor yang tidak terukur, bukan perbedaan kesadaran yang langsung terkait jenis kelamin.

Baca juga Literasi Kesehatan Desa Thailand Naik, Gula Darah Ikut Turun

Batas yang ditulis sendiri oleh para peneliti An-Najah

Swidan dan rekan menuliskan sejumlah keterbatasan. Penjawab direkrut berdasarkan kemudahan, sebagian secara daring, sehingga orang tua yang terdidik dan terhubung secara digital mungkin terwakili berlebihan dan hasilnya mencerminkan orang tua yang terjaring di Tepi Barat, bukan seluruh orang tua Palestina. Yang diukur pun niat, bukan tindakan nyata, dan jawaban yang dilaporkan sendiri dapat dipengaruhi ingatan serta keinginan untuk tampak baik. Kuesionernya ditinjau para ahli dan diuji coba, tetapi belum divalidasi secara formal.

Mereka juga membatasi makna temuannya. “Pengenalan oleh orang tua harus dipahami sebagai satu komponen dari jalur layanan kesehatan yang lebih luas, bukan satu-satunya penentu waktu diagnosis,” tulis keenam peneliti itu. Waktu diagnosis, menurut mereka, juga sangat ditentukan oleh skrining sebelum lahir, pemeriksaan bayi baru lahir, skrining oksimetri nadi, rujukan klinis, dan akses pada layanan jantung anak, yang semuanya tidak dinilai dalam penelitian ini.

Setelah 2026: saran dan penelitian lanjutan

Dari gambaran itu para penulis menurunkan beberapa saran. Penyuluhan bagi orang tua, tulis mereka, sebaiknya menekankan tanda peringatan yang penting secara klinis, termasuk bibir membiru, kelelahan ketika menyusu, keringat berlebihan saat menyusu atau tidur, pertumbuhan yang buruk, dan pingsan. Pusat layanan kesehatan primer mereka sebut sebagai tempat yang sesuai, yakni pada kunjungan kehamilan, kunjungan setelah melahirkan, pemeriksaan rutin anak, dan kunjungan imunisasi.

Sekolah dan program berbasis komunitas disebut dapat memperluas jangkauannya ke jaringan keluarga yang lebih lebar. Strategi digital, termasuk kampanye media sosial dan bahan daring, mereka nilai berguna karena banyak penjawab memakai sumber informal atau digital. Bahan semacam itu, lanjut mereka, perlu disusun atau ditinjau tenaga kesehatan agar informasi yang keliru berkurang, dan seluruh upaya tersebut tetap terpadu dengan skrining, rujukan, dan layanan jantung spesialis.

Para penulis juga menyebut arah penelitian berikutnya. Penelitian yang mengikuti orang tua dari waktu ke waktu dan yang menguji program penyadaran, tulis mereka, diperlukan untuk menilai apakah program semacam itu memperbaiki tindakan nyata, serta untuk memeriksa keterlambatan rujukan, cakupan skrining, dan hambatan menuju layanan jantung anak.