Hampir Seperlima Pengasuh Anak Cerebral Palsy Bermutu Hidup Buruk

Tubuh para pengasuh itu nyaris tanpa hambatan. Pada skala seratus, kemampuan fisik mereka mendapat rerata 90,01, angka tertinggi dari semua bidang yang diukur. Tetapi ketika yang ditanyakan adalah tenaga dan kesehatan mereka secara umum, angkanya jatuh ke 49,8 dan 49,17. Mereka adalah pengasuh utama anak dengan cerebral palsy yang datang ke poliklinik anak sebuah institusi puncak di Rajasthan barat, India.

Angka-angka itu dilaporkan Bhagyashree Rout, Manoj Kumar Gupta, Lokesh Saini, Prasannajeet Bal, Arbaj Khan, Prem Prakash Sharma, Akhil Dhanesh Goel, dan Pankaj Bhardwaj dalam artikel Predictors of quality of life of caregivers of children suffering with cerebral palsy in Western Rajasthan, India. Artikel tersebut terbit di jurnal BMC Public Health tahun 2026. Kedelapan penulisnya bekerja di All India Institute of Medical Sciences, Jodhpur, Rajasthan.

Mereka menemui 274 pengasuh utama anak cerebral palsy berusia 4 sampai 12 tahun antara Mei dan Juli 2023. Pengasuh utama diartikan sebagai anggota keluarga yang paling banyak menghabiskan waktu merawat anak itu pada hari biasa. Dari jawaban mereka tersusun dua hal sekaligus: seberapa baik hidup para pengasuh itu, dan keadaan apa saja pada anak serta keluarga yang berjalan seiring dengan baik buruknya hidup mereka.

Hampir Semua Pengasuh Utama Adalah Ibu yang Tinggal di Rumah

Jawaban atas pertanyaan siapa yang mengasuh hampir seragam. Pada 261 anak, atau 95,2 persen, pengasuh utamanya adalah ibu. Ayah menjadi pengasuh utama hanya pada lima anak, sedangkan kakak perempuan atau nenek pada delapan anak. Sebanyak 264 ibu, setara 96,4 persen, tercatat sebagai ibu rumah tangga. Para penulis menyebut besarnya peran ibu itu sebagai petunjuk adanya dampak pada urusan pengasuhan.

Anak-anak yang mereka rawat sebagian besar masih kecil. Sebanyak 70,8 persen berusia 4 sampai 8 tahun, sisanya 9 sampai 12 tahun. Anak laki-laki jauh lebih banyak, yakni 210 anak atau 76,6 persen, berbanding 64 anak perempuan. Lebih dari separuh keluarga, tepatnya 54,4 persen, tinggal di perdesaan. Keluarga besar yang tinggal bersama mencakup 56,6 persen, sedangkan keluarga inti 43,4 persen.

Pekerjaan para ayah beragam. Sebanyak 79 ayah bekerja sebagai pegawai, 72 berbisnis, 66 menjadi buruh, 27 bertani, dan 20 berwiraswasta. Sepuluh ayah, atau 3,6 persen, tidak bekerja. Rincian ini kelak menjadi penting, sebab pekerjaan ayah ternyata termasuk penentu mutu hidup orang yang sehari-hari merawat anaknya.

Baca juga Ibu Anak Tidak Stunting di Bandung Justru Lebih Lelah Mengasuh

Delapan dari Sepuluh Anak Membawa Gangguan Lain di Samping Cerebral Palsy

Cerebral palsy, tulis Rout dan rekan-rekannya, adalah salah satu penyebab paling umum disabilitas gerak pada anak. Kondisi ini terutama mengganggu perkembangan gerak, ketegangan otot, dan postur. Gangguan geraknya kerap disertai gangguan pengindraan, persepsi, kognisi, komunikasi, perilaku, epilepsi, serta masalah otot dan tulang yang muncul belakangan.

Pada anak-anak di Rajasthan barat itu, tipe yang paling banyak dijumpai adalah tipe campuran, yaitu 101 anak atau 36,9 persen. Berikutnya hemiparesis spastik pada 22,3 persen anak dan diplegia spastik pada 21,2 persen. Kemampuan gerak kasar mereka dikelompokkan ke dalam lima tingkat. Tingkat II mencakup 28,8 persen anak, tingkat III 25,2 persen, dan tingkat I 20,4 persen. Tingkat IV mencakup 16,1 persen dan tingkat V 9,5 persen.

Yang membuatnya rumit, 221 dari 274 anak hidup dengan sedikitnya satu gangguan penyerta. Gangguan bicara dialami 60,9 persen anak dan masalah makan 43,8 persen. Disabilitas intelektual tercatat pada 27,4 persen, kejang pada 20,4 persen, dan kurang gizi pada 16,4 persen. Gangguan penglihatan dan masalah perilaku masing-masing 13,5 persen, sedangkan gangguan pendengaran 4,0 persen. Masalah perilaku yang utama adalah hiperaktif, perilaku antisosial, kecemasan, dan ketergantungan.

Kemampuan Fisik Tinggi, tetapi Tenaga dan Kesehatan Umum Tertinggal

Mutu hidup para pengasuh diukur pada delapan bidang, semuanya dengan skala seratus. Kemampuan fisik berada paling atas dengan rerata 90,01. Di bawahnya menyusul peran yang terkait fisik dengan 67,06, kehidupan sosial 62,69, nyeri 61,65, dan kesejahteraan emosional 60,89. Peran yang terkait emosi mendapat 56,32. Dua bidang berada di bawah lima puluh: tenaga dan kelelahan dengan 49,8 serta kesehatan umum dengan 49,17.

Angka lima puluh itu penting karena menjadi garis batas dalam penelitian ini. Skor di bawahnya digolongkan mutu hidup buruk, sedangkan skor lima puluh ke atas digolongkan baik. Skor total rata-rata para pengasuh adalah 62,20. Dengan garis batas tersebut, 52 pengasuh atau 19,0 persen masuk golongan mutu hidup buruk. Itu hampir seperlima dari seluruh pengasuh yang ditemui.

Seluruh bidang bergerak searah dengan skor total. Para penulis melaporkan hubungan positif yang bermakna antara skor total dan setiap bidang, dengan kesehatan umum sebagai bidang yang paling erat hubungannya. Dalam simpulannya mereka menyebut mutu hidup pengasuh terutama terganggu pada kesehatan umum, kehidupan sosial, kesejahteraan emosional, tingkat tenaga, peran yang terkait emosi, dan nyeri fisik.

“Bagi pengasuh utama, terutama orang tua, merawat anak dengan cerebral palsy adalah pekerjaan yang sangat berat,” tulis Rout dan rekan-rekannya dalam naskah yang aslinya berbahasa Inggris. Mereka juga mencatat bahwa hasil di Rajasthan barat ini sejalan dengan banyak penelitian lain di berbagai belahan dunia yang menemukan mutu hidup buruk pada pengasuh anak dengan kondisi serupa.

Baca juga Skor Kualitas Hidup Lansia Jantung Vietnam di Bawah Rata-rata

Kejang dan Gangguan Bicara Anak Berjalan Seiring Skor Pengasuh yang Lebih Rendah

Gangguan penyerta pada anak ternyata tercermin pada skor pengasuhnya. Pengasuh yang anaknya mengalami kejang mendapat rerata 60,29, sedangkan pengasuh yang anaknya tidak kejang 70,2. Pada gangguan bicara, perbandingannya 57,69 dan 65,72. Selisih yang bermakna juga tampak pada kurang gizi, disabilitas intelektual, dan gangguan pendengaran.

Tidak semua gangguan penyerta menunjukkan pola itu. Pada gangguan penglihatan, masalah perilaku, dan masalah makan, skor pengasuh hampir sama antara yang anaknya mengalami dan yang tidak, dan selisihnya tidak bermakna. Namun bila semua gangguan penyerta digabung, perbedaannya kembali nyata. Rerata skor pengasuh yang anaknya membawa gangguan penyerta apa pun adalah 60,29, berbanding 65,18 pada pengasuh yang anaknya tanpa penyerta.

Pembagian ke golongan baik dan buruk memperjelas gambarannya. Di antara 221 pengasuh yang anaknya memiliki gangguan penyerta, 51 orang atau 23,1 persen bermutu hidup buruk. Di antara 53 pengasuh yang anaknya tanpa penyerta, hanya satu orang. Setelah keadaan lain ikut diperhitungkan, pengasuh anak tanpa penyerta berpeluang 12,88 kali lebih besar memiliki mutu hidup baik, dengan rentang kepercayaan yang lebar, dari 1,46 sampai 113,48.

Makin Terbatas Gerak Anak, Makin Banyak Pengasuh Bermutu Hidup Buruk

Tingkat kemampuan gerak anak membentuk anak tangga. Pada anak tingkat I, hanya 7,1 persen pengasuh yang bermutu hidup buruk. Pada tingkat II angkanya 13,9 persen dan pada tingkat III 15,9 persen. Lalu angka itu melompat menjadi 31,8 persen pada tingkat IV dan 46,2 persen pada tingkat V. Dua belas dari 26 pengasuh anak tingkat V berada di golongan buruk.

Pola itu bertahan setelah keadaan lain diperhitungkan. Dibandingkan pengasuh anak tingkat V, pengasuh anak tingkat I berpeluang 6,99 kali lebih besar memiliki mutu hidup baik, dan pengasuh anak tingkat II 3,83 kali. Pengasuh anak tingkat III juga berpeluang lebih besar secara bermakna, sedangkan pada tingkat IV perbedaannya tidak bermakna. Para penulis mencatat temuan ini serupa dengan penelitian lain yang mendapati tingkat kemampuan gerak anak sebagai penentu mutu hidup pengasuh.

Tipe cerebral palsy memberi cerita yang berbeda. Sekilas ia tampak berkaitan: pengasuh anak bertipe campuran yang bermutu hidup buruk mencapai 26,7 persen, sedangkan pada tipe hemiparesis spastik hanya 6,6 persen. Persoalannya, kaitan itu tidak bertahan ketika keadaan lain ikut diperhitungkan. Para penulis menegaskan tipe cerebral palsy bukan penentu mutu hidup pengasuh.

Baca juga Disabilitas Vietnam: Divaksin Setara, Jalan ke Sana Tak Setara

Pekerjaan Ayah dan Jenis Kelamin Anak Ikut Berkaitan dengan Hidup Pengasuh

Di luar keadaan anak, pekerjaan ayah muncul sebagai pembeda. Dari sepuluh keluarga yang ayahnya tidak bekerja, enam pengasuhnya bermutu hidup buruk. Pada keluarga yang ayahnya pegawai, angkanya delapan dari 79 pengasuh, atau 10,1 persen. Pada ayah yang berbisnis angkanya 19,4 persen, pada petani 14,8 persen, dan pada buruh 22,7 persen.

Setelah keadaan lain diperhitungkan, pengasuh di keluarga dengan ayah pegawai berpeluang 15,18 kali lebih besar memiliki mutu hidup baik dibandingkan pengasuh di keluarga dengan ayah yang tidak bekerja. Untuk ayah petani kelipatannya 10,14, untuk buruh 8,77, dan untuk pebisnis 6,46. Hanya pada ayah yang berwiraswasta perbedaannya tidak bermakna. Para penulis menyebut sudah cukup bukti ilmiah tentang kaitan status kerja dengan mutu hidup pengasuh anak cerebral palsy.

Jenis kelamin anak juga berkaitan. Di antara pengasuh anak laki-laki, 16,2 persen bermutu hidup buruk. Di antara pengasuh anak perempuan angkanya 28,1 persen. Setelah keadaan lain diperhitungkan, pengasuh anak laki-laki berpeluang 2,65 kali lebih besar memiliki mutu hidup baik. Para penulis menambahkan catatan: sebuah tinjauan sistematis menilai bukti tentang kaitan usia dan jenis kelamin anak dengan beban pengasuh masih berkualitas rendah.

Tempat tinggal bernasib seperti tipe cerebral palsy. Pengasuh di perdesaan yang bermutu hidup buruk mencapai 24,2 persen, sedangkan di perkotaan 12,8 persen. Perbedaan itu bermakna ketika dilihat sendirian. Karena itu tempat tinggal masuk daftar hal yang berhubungan dengan mutu hidup pengasuh, tetapi tidak masuk daftar penentunya setelah keadaan lain ikut diperhitungkan.

Yang Belum Terjangkau: Anak di Bawah Empat Tahun dan yang Tidak Berobat

Penjelasan ini berhenti pada beberapa batas yang disebut sendiri oleh para penulis. “Anak berusia di bawah 4 tahun tidak disertakan dalam penelitian ini, dan itu merupakan keterbatasan utama penelitian ini,” tulis mereka. Selain itu, penelitian berlangsung di satu pusat layanan saja, sehingga hasilnya terbatas untuk diberlakukan secara umum.

Batas berikutnya menyangkut siapa yang tidak terlihat. Karena penelitian ini berbasis rumah sakit, para penulis tidak dapat menjangkau keluarga yang anaknya tidak sedang menjalani pengobatan apa pun. Mereka juga mengakui tidak menggali nyeri, beban perawatan, depresi, kecemasan, mutu tidur yang buruk, dan kelelahan sebagai penentu, padahal banyak penelitian lain menilainya. Penelitian lanjutan di banyak pusat layanan disarankan untuk menelusuri hal-hal tersebut.

Tubuh yang nyaris tanpa hambatan di awal tulisan ini, dengan demikian, hanyalah satu dari delapan bidang. Menurut simpulan Rout dan rekan-rekannya, mutu hidup pengasuh terutama terganggu pada kesehatan umum, kehidupan sosial, emosi, tenaga, dan nyeri. Empat hal ditemukan sebagai penentunya: jenis kelamin anak, status kerja ayah, tingkat kemampuan gerak anak, dan ada tidaknya gangguan penyerta.